Pubblicato all’inizio dell’estate, il Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza rappresenta, oltre che un documento importante che fotografa la realtà italiana relativamente a coma, stati vegetativi e stati di minima coscienza – a seconda della terminologia utilizzata -, un notevole contributo delle Associazioni familiari legate a queste esperienze. L’impressione leggendo le oltre cento pagine del Libro bianco, infatti, è che forse per la prima volta queste Associazioni abbiano interagito e avanzato proposte su un piano “di parità” con le Istituzioni, e che il sapere specifico delle famiglie si sia fuso armonicamente con quello dei professionisti per suggerire ed evidenziare percorsi di terapia e di umanità.
Nel testo colpisce una frase in particolare, «il coma è una malattia della famiglia», un preciso assunto da cui deriva tutta l’impostazione “famigliocentrica” del testo, che naturalmente non trascura, anzi analizza specificatamente, le strutture pubbliche e private nelle varie regioni.
Questi alcuni elementi estrapolati dal Libro: innanzitutto il fatto che il carico economico che grava mediamente sulla “famiglia in stato vegetativo” è di tremila, tremilacinquecento euro al mese. Negli stati di minima coscienza, poi, le famiglie riescono spesso a creare e a comprendere un sistema di comunicazione – sia pure parziale e precario – con la persona che tecnicamente non dovrebbe essere in grado di farlo. Ancora, l’assistenza domiciliare della persona in stato vegetativo non comporta, generalmente, la necessità di particolari conoscenze cliniche e di particolari attrezzature, mentre sono sufficienti un saturimetro e un pallone ambu. Ultimo elemento da sottolineare, il fatto che la normativa e i trattamenti previsti variano sensibilmente da regione a regione.
Un unico appunto da rivolgere al Libro, invece: e cioè che in esso non è evidenziata, almeno così crediamo, la notevole diversità di trattamento economico-prescrittivo tra assistiti INAL – in caso di stato vegetativo procurato sul lavoro o “in itinere” – e non.
Le nostre “famiglie con disabilità”, comunque, ringraziano le Associazioni che hanno così proficuamente collaborato alla stesura del testo e si augurano che lo spirito di questo lavoro possa trasferirsi in ogni settore che interessa la disabilità e i rapporti cittadini-istituzioni.
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)