Si sperimenta un nuovo farmaco per la malattia di Gaucher di tipo I

Si tratta di una terapia orale, anziché endovenosa, per combattere questa rara patologia, che causa tra l’altro ritardi della crescita, malformazioni ossee e ingrossamento di alcuni organi interni. Infatti, i primi risultati positivi hanno fatto sì che si sia deciso di partire con una nuova fase dello studio clinico più ampio mai intrapreso per tale malattia, coinvolgendo 450 pazienti in oltre 25 Paesi, tra cui l’Italia, dove si lavorerà a Udine e a Firenze

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Fuori i disabili dalle classi? No, fuori quell’assessore da Giunta e Consiglio!

Difficile commentare le frasi di quell’assessore alla Cultura e all’Istruzione di Chieri (Torino), secondo il quale «lasciare in classe gli studenti con disabilità è inutile» e sarebbe auspicabile inserirli in «comunità specializzate». Meglio suggerirgli – come fa Giorgio Genta – di dedicare il proprio tempo a leggere i testi delle persone che in questi anni hanno “fatto la storia” dell’inclusione scolastica in Italia, oltre che le testimonianze delle “famiglie con disabilità”

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Tornano in Friuli i «Venti d’arte»

Sabato 25 settembre avrà luogo l’inaugurazione della mostra d’arte moderna e contemporanea dal titolo “Venti d’arte in Friuli Venezia Giulia – Ieri ed oggi”. L’iniziativa, patrocinata dalla Regione Friuli Venezia Giulia, dalle Province di Udine, Pordenone, Gorizia e Trieste e dall’Università degli Studi di Udine, sarà ospitata presso l’Antico Foledor Boschetti della Torre, a Manzano (Udine)

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Si formano Educatori Esperti per la Disabilità Sensoriale

A questo mira infatti la terza edizione del Master di Primo Livello proposto dall’Università di Verona, che verrà presentato il 28 settembre. L’iniziativa rientra nell’ambito di un percorso avviato già da qualche anno da parte dell’Ateneo scaligero, allo scopo di rispondere a un bisogno formativo espresso dal proprio territorio, migliorando al tempo stesso le competenze delle professionalità dedicate a supportare le persone con disabilità sensoriale. Le iscrizioni sono aperte anche agli “uditori”, a coloro cioè che, pur essendo sprovvisti del diploma di laurea, sono già impegnati nei servizi dedicati alle persone con disabilità sensoriale

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Il progetto si conclude, ma il diritto al voto resta

E in tal senso l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) – ideatrice e coordinatrice del Progetto “My Opinion My Vote (M.O.TE.)”, nato per sostenere il diritto a una partecipazione politica consapevole e al voto delle persone con disabilità intellettiva, iniziativa che ha coinvolto organizzazioni di altri cinque Paesi europei – continuerà a cercare l’aiuto di tutti per sostenere questa battaglia. M.O.TE. si concluderà formalmente il 30 settembre, ma i promotori si incontreranno il 27 e il 28 settembre in Spagna, a Barcellona, per confrontarsi sui risultati ottenuti e programmare nuove azioni future

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Scuola e inclusione: un po’ di dati e qualche proposta

«Servono più risorse per la scuola, ma anche più qualità in termini di attività formative e impegno a produrre buoni risultati. Certo dipende dalle risorse, dagli ordinamenti, ma anche dagli insegnanti». Lo ha recentemente dichiarato il presidente della Repubblica Napolitano e prendendo spunto da quelle parole, con la presente analisi vengono esaminati una serie di dati, riguardanti il numero degli studenti, disabili e non, le risorse economiche e umane assegnate nelle varie zone d’Italia, arrivando a formulare una proposta che consenta di migliorare la situazione per tutti gli alunni

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Caro Sottosegretario, non dimentichi l’impegnativa vita di queste famiglie

Quelle delle famiglie con figli gravemente disabili sono realtà ancora poco conosciute, che parlano di un quotidiano difficile, spesso vissuto in un “pianeta” non preparato a tanta complessità. Sono situazioni che avrebbero bisogno di maggiore attenzione, di più collaborazione e di maggiori investimenti da parte di chi si occupa di politiche per la famiglia. Ed è per questo che il vivace Gruppo Mamme H – comitato nazionale di madri di bambini e ragazzi disabili gravi – si rivolge direttamente a Carlo Giovanardi, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con Delega alla Politiche per la Famiglia, chiedendo tra l’altro di poter partecipare alla Conferenza Nazionale della Famiglia che si terrà in novembre a Milano

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Obiettivi del Millennio: basta perdere tempo!

Qual è stato l’esito del Summit delle Nazioni Unite svoltosi nei giorni scorsi a New York e convocato per fare il punto della situazione a cinque anni dalla scadenza degli Obiettivi di Sviluppo del Millennio, con i quali ci si propose nel 2000 di sradicare la povertà estrema e la fame nel mondo, riducendo la mortalità infantile e l’impatto delle malattie, oltre che lavorando in favore dell’istruzione, della salute materna e dell’uguaglianza di genere tra i sessi? Come aveva già dichiarato nel proprio discorso inaugurale il segretario generale dell’ONU Ban ki-moon, gli Obiettivi potrebbero ancora essere raggiunti, ma il lavoro da fare è ancora enorme e le parole non bastano più. In tal senso i 40 miliardi di dollari promessi in cinque anni per la salute materno-infantile, sono un ottimo inizio, ma «i conti – come spiegano qui di seguito gli esponenti della Coalizione Italiana contro la Povertà – devono tornare anche con i fatti». Per questo un particolare richiamo va fatto proprio al nostro Paese, che risulta essere uno tra i principali responsabili degli impegni finanziari finora mancati. In chiusura presentiamo anche un ampio resoconto dei risultati del Summit, grazie alla disponibilità del Dipartimento di Pubblica Informazione delle Nazioni Unite. Si tratta di temi universali, decisivi per il futuro dell’umanità, che non possono non coinvolgere direttamente gli oltre 600 milioni di disabili del mondo, quasi sempre “i più poveri tra i poveri”

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In quel Lido di Milazzo la differenza c’è e si vede

Servizi di assistenza alle persone con disabilità – durante la balneazione e il soggiorno nella struttura – forniti da volontari, collaboratori e giovani del Servizio Civile Nazionale la cui cortesia, esperienza e professionalità permettono di vivere momenti di aggregazione e socializzazione all’insegna del divertimento e della spensieratezza: è questo uno degli elementi che caratterizzano il successo del lido accessibile Open Sea di Milazzo (Messina), iniziativa ideata e realizzata dall’AISM di Messina (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), resa possibile grazie a “Mare Aperto”, progetto pilota nazionale

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