Ricercatori, medici e pediatri di famiglia, strutture ospedaliere, distretti socio sanitari, istituzioni, associazioni di volontariato e di familiari saranno la platea – al di qua e al di là del tavolo dei relatori – del convegno organizzato per il 1° ottobre a Vicenza, da parte del locale Centro di Servizio per il Volontariato, intitolato “Verso un Piano Nazionale sulle Malattie rare. I protagonisti si incontrano”
E in tal senso – come segnala il Centro per l’Autonomia Umbro, sede della FISH di quella Regione – in questi giorni la città di Terni ha fallito la prova. Mentre infatti nell’ambito della Prima Festa dell’Architettura in Umbria si sta parlando di “diversità come risorsa” e di città accessibili a tutti, solo due settimane fa le persone con disabilità motoria sono state fisicamente escluse dalla manifestazione “Lungonera 2010, il fiume in festa”, a causa delle barriere presenti in un’opera pubblica di nuova realizzazione non ancora ultimata. Certo, sono confortanti le parole dell’assessore alla Cultura – che si scusa e promette di trovare soluzioni – ma naturalmente, come sempre, dovranno passare al vaglio dei fatti concreti
Una giornata di lavoro il 1° ottobre a Roma, per discutere e ripensare insieme le linee di lavoro del Forum del Terzo Settore. per rafforzarne la presenza e l’azione. L’incontro – promosso dall’Auser, dal CNCA e dal MoVI – sarà aperto ai presidenti nazionali delle associazioni di volontariato, di promozione sociale, della cooperazione e ai rappresentanti del mondo del non profit
Un assessore all’Istruzione dichiara che «non serve a nulla insistere nell’integrazione scolastica di alunni con disabilità psichiche», un insegnante di armonia (!) che «bisognerebbe fare delle classi differenziate per loro»… Reagiscono le associazioni, assai meno gli organi d’informazione, come se l’opinione pubblica stesse assorbendo senza reagire questi segnali di deterioramento civile. «Non credo che si debba enfatizzare ogni segnale di cretineria – scrive Franco Bomprezzi – però un campanello d’allarme deve risuonare da qualche parte»
Aggiornamenti clinici, progetti di ricerca, domande delle famiglie: ci sarà tutto questo e altro ancora durante il terzo Incontro Nazionale di Napoli sulla sindrome di Shwachman-Diamond, promosso per l’1 e 2 ottobre dall’AISS (Associazione Italiana Sindrome di Shwachman), sorta da alcuni anni per occuparsi di questa complessa anomalia congenita su base ereditaria e genetica
O meglio – pensando all’esecuzione capitale di Teresa Lewis, donna americana con disabilità mentale – si può forse dire che negli Stati Uniti “pietà non vi sia mai stata”, nei confronti delle persone con disabilità. Come conciliare quindi la recente condanna a morte e altri casi passati di “negata libertà di vivere” (Terry Schindler Schiavo), con la “terra dei liberi, patria dei coraggiosi”, Paese della libertà assunta a dogma?
Non usa mezzi termini, il presidente dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva), nel commentare le dichiarazioni recentemente rilasciate da un assessore del Comune di Chieri (Torino), secondo il quale i ragazzi con disabilità «con l’istruzione non avrebbero nulla a che fare». Secondo Roberto Speziale, infatti, non è che l’ulteriore segnale di un «costante e strisciante attacco senza precedenti, volto a mettere in discussione i più fondamentali diritti umani e civili delle persone con disabilità e dei loro familiari». E in tal senso propone che siano politici come quell’Assessore a uscire dalle Amministrazioni Pubbliche: sono loro, infatti, a «non combinare nulla di buono e a disturbare solo!»
