Un nome complicato per una realtà assai più semplice da descrivere: la linfangioleiomiomatosi (LAM), infatti è una Malattia Rara, ancor oggi poco conosciuta, che colpisce quasi esclusivamente le donne e che interessa numerosi tessuti e organi (polmoni, vasi linfatici e sanguigni, reni), portando al graduale deterioramento del tessuto polmonare. Ad oggi, purtroppo, non esistono cure efficaci che ne rallentino o arrestino il decorso.
LAM Italia è l’associazione di riferimento delle pazienti italiane, che alla luce dei significativi progressi compiuti dagli studi all’estero – e in particolare negli Stati Uniti e nel Regno Unito – si prefigge lo scopo di incentivare la ricerca scientifica, promuovendo convegni e raccogliendo fondi.
In questa prospettiva rientra anche l’organizzazione della Prima Conferenza Europea sulla LAM, che si terrà a Udine da venerdì 1 a domenica 3 ottobre (Sala Ajace il primo e il terzo giorno, Palazzo della Regione il secondo).
All’importante appuntamento parteciperanno i maggiori esperti a livello internazionale impegnati nello studio e nella cura delle persone affette da LAM, con la presentazione dello stato attuale della ricerca mondiale e i risultati delle più recenti sperimentazioni farmacologiche.
A Udine saranno inoltre presenti anche i rappresentanti delle più importanti associazioni internazionali LAM, impegnate assiduamente nella lotta alla malattia, nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi.
«Si tratterà quindi – dichiara Iris Bassi, presidente di LAM Italia – di un’occasione da non perdere, rivolta agli addetti ai lavori, ai medici, ai pazienti e ai familiari – l’evento, infatti, è aperto a tutti – per aggiornarsi e confrontarsi nel reciproco scambio di esperienze sulle problematiche inerenti alla malattia e sulle comuni strategie da adottare per vincerla insieme». (S.B.)