La sindrome di Poland è una Malattia Rara che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria. Ad oggi non se ne conoscono le cause, anche se si suppone possano essere di origine genetica.
A questa patologia rara sarà dedicato il seminario Sindrome di Poland – L’esperienza del Comitato Tecnico Scientifico e il ruolo dell’Associazione a sostegno delle famiglie e del mondo medico, promosso dall’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) a Catania per sabato 9 ottobre (Le Dune Sicily Hotel, Viale J.F. Kennedy, 10/B), con il patrocinio di Telethon, della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), della Provincia e del Comune di Catania.
«Il seminario – spiegano dall’AISP – si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici, di presentare i progetti e i primi risultati della ricerca scientifica e, infine, di illustrare il ruolo della nostra Associazione. Inoltre, l’incontro ha anche l’obiettivo di proporre l’approccio di AISP alla persona, con il proprio modello di intervento non esclusivamente legato agli aspetti medici ma anche a quelli educativi, relazionali e di confronto attivo».
Destinatari dell’iniziativa, alla quale interveranno alcuni tra i maggiori specialisti italiani in materia, sono i medici e i pediatri di base, i volontari, le persone affette dalla Sindrome e le loro famiglie. (C.N.)
Per ulteriori informazioni: AISP ONLUS, tel. 010 5222238 – 393 7097874, info@sindromedipoland.org
