Sono circa quattromila, In Italia, gli studenti affetti da una distrofia muscolare di Duchenne o di Becker (distrofinopatie), malattie genetiche rare notevolmente gravi – in particolare la prima – che determinano una progressiva degenerazione muscolare. I dati raccolti dall’associazione di genitori Parent Project ONLUS evidenziano in tal senso che ancora troppe scuole non hanno formulato programmi adeguati a garantire l’integrazione di questi alunni.
Infatti, le politiche proposte dalla scuola statale agli studenti con disabilità – fondate sui princìpi dell’integrazione e dell’inclusività – sono realizzate grazie a un delicato equilibrio tra assistenzialismo e valorizzazione della persona, ma in molti casi, per i bambini e i ragazzi affetti da distrofia di Duchenne, queste proposte risultano inadeguate perché elaborate senza un’effettiva conoscenza delle problematiche relative a tali patologie. La conseguenza di questa difficile situazione è che la scuola, comune denominatore per tutte le persone disabili in età scolastica, non è in grado di favorire un’effettiva integrazione sociale.
Per rispondere a questa esigenza, Parent Project ha sviluppato il Progetto Scuola – Famiglie Duchenne in rete, che consente di avviare un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole di sei regioni italiane (Calabria, Lazio, Lombardia, Marche, Puglia e Sicilia), sviluppando anche alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite dal Centro Ascolto Duchenne (CAD) di Parent Project, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione.
Al termine di tale lavoro verranno prodotte le Linee Guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne che potranno essere un modello anche per altre forme di disabilità.
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di analizzare pratiche concrete di integrazione scolastica, ripartendo dai punti fermi della legge, rivisitando le pratiche didattiche e ricalibrando gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica.
Il percorso di formazione e sensibilizzazione – toccando il difficile tema dell’integrazione scolastica delle persone con disabilità motoria – permetterà inoltre di affrontare temi di più ampio respiro e di sviluppare buone prassi che potranno essere trasferite più genericamente alle problematiche della disabilità nella scuola.
Grazie a questo lavoro, infine, sarà possibile intervenire in ambito socio-sanitario, con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita complessivo delle persone con distrofie di Duchenne e Becker.
Al progetto di Parent Project, finanziato con i fondi della Legge 383/00 (articolo 12, comma 3), partecipano anche l’Ufficio Scolastico Provinciale e la Provincia di Pesaro-Urbino, l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Vittoria (Ragusa), Cittadinanzattiva (Coordinamento Nazionale Scuola), la Provincia di Roma (Dipartimento IX, Servizi Sociali), l’ASL Roma E, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari, l’Assessorato alle Politiche Educative del Comune di Bari, l’Ufficio Scolastico Provinciale di Bergamo e l’Associazione Per Mano ONLUS. (Stefania Collet)
Di distrofie muscolari, in Italia, si occupa poi, dal 1961, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).