15 Ottobre 2010 - Superando

Quella SMania di vivere

Non sono un refuso, quelle due iniziali maiuscole della parola smania: stanno a indicare infatti la sclerosi multipla della protagonista di uno spettacolo di assoluto valore, quello in cui Erica Brindisi mette in scena la propria malattia e la “vince”, dimostrando di poter continuare a fare qeul cvhe aveva sempre fatto, ovvero ballare. La prima rappresentazione di “SMania di vivere” – che si avvale delle musiche e dei video di Giuseppe “Giuse” Rossetti – andrà in scena a Roveleto di Cadeo (Piacenza) il 23 ottobre e come le successive servirà in parte a finanziare le attività dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la ricerca sulla sclerosi multipla

Asso contro le neurofibromatosi e per i diritti dei pazienti rari

Dopo il successo del primo opuscolo/fumetto, voluto qualche tempo fa per informare sulle neurofibromatosi, verrà presentato il secondo – il 16 ottobre a Roma – sempre a cura dall’ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà), che si affiderà nuovamente anche ad Asso, il supereroe a fumetti, mascotte dell’Associazione, per parlare questa volta soprattutto di diritti delle persone con malattie rare

Non funziona quel Piano di Indirizzo ministeriale

Si tratta dell’atteso Piano di Indirizzo per la Riabilitazione, presentato qualche giorno fa dal Ministero della Salute, che secondo la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-Tetraplegici) risulta nel complesso insoddisfacente, a partire dallo scarso peso dato alle Unità Spinali Unipolari. «Ci si aspettava da questo documento – afferma Raffaele Goretti, presidente della FAIP – un coronamento di quel percorso culturale che ha avuto inizio con le Linee Guida per le Attività di Riabilitazione del 1998 e un successivo sviluppo con le Linee Guida sulle Unità Spinali Unipolari del 2004, approvate dalla Conferenza Stato-Regioni. Dobbiamo invece constatare un pericoloso ritorno indietro». Per questo la FAIP chiede un’urgente revisione del Piano presentato, prima che esso venga presentato in sede di Conferenza Unificata

A rischio l’indennità di accompagnamento per molte persone con sindrome di Down

Lo denuncia il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), dopo che nell’estate scorsa la stessa organizzazione aveva fornito pieno collaborazione affinché le famiglie delle persone con sindrome di Down mettessero a disposizione la documentazione necessaria a evitare le visite di accertamento. E invece, come già testimoniano in molti, le chiamate alle visite arrivano e queste ultime avvengono senza gli idonei test di valutazione, in modo sbrigativo, sommario e lesivo dei diritti delle persone con sindrome di Down, portando spesso alla revoca dell’indennità di accompagnamento

Procede la lotta alla sindrome del Cri du Chat

Malattia genetica rara – che prende il nome dal vagito flebile come un miagolio dei neonati affetti – la sindrome di Cri du Chat vede dal 1995 in Italia l’Associazione ABC impegnata sia sul fronte medico-scientifico che sociale. E il grande lavoro di raccordo tra medici, famiglie e volontari ha già dato buoni frutti. Il 16 ottobre a San Casciano in Val di Pesa – la località vicina a Firenze dove ha sede l’Associazione – è previsto il prossimo Raduno Nazionale delle Famiglie con ragazzi Cri du Chat