Si rivolge alle famiglie di bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale o amiotrofia spinale), da una distrofia muscolare o da altre malattie neuromuscolari e che usino la carrozzina elettronica il corso denominato Mio figlio ha una quattro ruote. «In particolare – spiegano i promotori – la proposta è rivolta a tutti quei genitori che si trovano nella condizione di dover affrontare il mondo del proprio bambino, indicativamente di età compresa tra i 2-3 e i 10-12 anni, visto alla guida di una carrozzina elettronica».
L’interessante iniziativa, giunta quest’anno alla terza edizione, è promossa dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – UONPIA – della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano) e si terrà a Lignano Sabbiadoro (Udine), presso il Centro Vacanze Ge.Tur., da giovedì 21 a domenica 24 ottobre.
Hanno dato il loro patrocinio le associazioni UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Girotondo, oltre al sito SMArathon.eu, tutte realtà che operano in favore della ricerca sulle amiotrofie spinali. «Mamme, papà, fratelli, terapisti e chiunque voglia venire – sottolineano ancora gli organizzatori dell’iniziativa – impareranno a sedersi sulla carrozzina, guidandola a fianco dei bambini, guardando i “vantaggi” e gli “svantaggi” dell’essere trasportato, conducendo un mezzo a quattro ruote, sia all’interno della casa che fuori per la strada, svelando regole, trucchi e manutenzione, sia per guidare in totale sicurezza che per salvaguardare “il proprio mezzo”. I bambini potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti. E soprattutto alla ricerca del piacere di divertirsi. Inoltre, per chi fosse interessato, verrà proposta una piccola esperienza in acqua come dimostrazione di possibili attività per i bambini».
A disposizione dei partecipanti vi saranno poi Klaus e Sophie, due operatori dell’associazione tedesca DRS (Deutscher Rollstuhl-Sportverband e.V.), che si occupa di promuovere le attività sportive per le persone con disabilità e di sviluppare la loro capacità di autonomia. La loro esperienza specifica consentirà di proporre ad adulti e bambini un tipo di attività finalizzata al raggiungimento di una confidenza-conoscenza-piacere della carrozzina e di tutto ciò che essa può dare, al di là dell’apparenza della seduta, delle ruote, del joystick e del motore.
E a Lignano ci sarà anche Sara Calzetti, esperta di percorsi interculturali e artistici per bambini, attraverso la proposta di uno strumento particolare quale la danza popolare. «Sara – raccontano dal SAPRE – ha accettato la nostra sfida di pensare la musica adattata alle necessità del ritmo, rispetto ai movimenti e ai tempi della carrozzina elettronica».
Quello che i promotori di questo progetto si prefiggono in sostanza di dimostrare è che è assolutamente possibile vivere con la carrozzina giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando e facendo nuove amicizie. Che è possibile inoltre muoversi in carrozzina con l’auto, oppure fare una festa di compleanno in carrozzina, così come svolgere tantissime attività all’aperto senza farsi male, imparando regole e trucchi per una guida sicura, oltre che imparando a prendersi cura del proprio mezzo, a non fare errori e ad evitare incidenti. (C.N.)