Si terrà mercoledì 10 novembre a Roma (Palazzo Marini, Sala 3, ore 14-17) l’incontro dal titolo Il riconoscimento e il rispetto dei diritti delle persone colpite da Miopatie Rare – Analisi dei bisogni – Proposte – Condivisioni.
Proposta dal deputato Domenico Scilipoti – membro dell’Ottava Commissione alla Camera su Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici – l’iniziativa è organizzata dall’Associazione Italiana contro le Miopatie Rare (AIM Rare), «allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica – come spiegano dalla stessa Associazione – e approfondire e condividere argomenti di estremo interesse per quanti hanno responsabilità in materia socio-sanitaria. Inoltre, lo scambio di opinioni e la condivisione di tali obiettivi tra i Cittadini colpiti da queste patologie e quanti operano nei settori preposti alla tutela della loro salute, dovrebbe sensibilizzare anche il Legislatore affinché ai primi venga garantita l’assistenza e la presa in carico».
Dopo la presentazione dell’incontro da parte di Caterina Campanelli, presidente di AIM Rare e la relazione introduttiva di Domenico Scilipoti, interverranno, tra gli altri, Gabriele Siciliano (Disabilità e qualità della vita nelle malattie neuromuscolari), della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa e presidente della UILDM di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Dino Barlaam (Assistenza autogestita. Quadro normativo e applicazione in Italia), dell’Agenzia per la Vita Indipendente (AVI) di Roma.
Chiuderanno i lavori una tavola rotonda aperta alla partecipazione del pubblico e la condivisione, con possibilità di sottoscrizione, di una Proposta di risoluzione per la tutela dei diritti dei malati.
«Le Miopatie Rare – spiega Caterina Campanelli – sono malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si fa con le funzioni motrici. La loro sintomatologia si caratterizza essenzialmente per un interessamento dell’apparato muscolo-scheletrico, con progressivo e spesso grave deficit di forza muscolare, causa di rilevante handicap motorio. I principali sintomi clinici sono costituiti da facile affaticabilità, ipostenia e ipotonia, ipo e pseudoipertrofia, crampi e contratture, fenomeno miotico, algie e dolorabilità muscolare. Per la maggior parte di origine genetica, tali malattie sono progressive e incurabili. Possono colpire i bambini, gli adolescenti o gli adulti e sono una realtà spesso sommersa, cosicché la mancanza di conoscenze e la scarsa pubblicità in proposito aumentano le difficoltà dei malati e dei loro familiari». (C.N.)