In movimento: sarà questo lo slogan che accompagnerà l’Ottavo Convegno Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), previsto per sabato 20 e domenica 21 novembre a Montecatini Terme, in provincia di Pistoia (Hotel Belvedere).
Quest’anno l’AISP – legata appunto alla sindrome di Poland, Malattia Rara di origine probabilmente genetica, che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria – vuole far sapere che il suo percorso, avviato nel 2003, è in continuo movimento, che sta crescendo e che si evolve. Se infatti la conoscenza della malattia – e quindi il suo approccio di tipo medico – rimangono sempre il punto di partenza per avere consapevolezza della patologia stessa, non bisogna mai dimenticare che affrontare quest’ultima comporta soprattutto un forte coinvolgimento della sfera familiare e la relativa sua crescita.
Proprio per questo motivo, si sta consolidando all’interno dell’AISP un progetto di evoluzione del ruolo fondamentale del volontariato, con l’importante novità che vede quest’anno il coinvolgimento degli adolescenti portatori della sindrome, come soggetti attivi dello staff AISP Junior, un aiuto concreto verso i bambini coinvolti dalla malattia e le loro famiglie.
Il convegno di Montecatini costituirà dunque un’occasione propizia per fare il punto della situazione dopo sette anni di attività associativa, partendo dalle novità dei risultati dell’attività scientifica e dei progetti in corso da parte del Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare (presieduto da Vincenzo Jasonni, direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica dell’Istituto Gaslini di Genova). Non mancheranno, poi, i supporti multidisciplinari nei confronti della malattia, caratterizzati dalla presenza di esperti quali fisioterapisti, medici sportivi, psicologi, legali e il contributo dell’esperienza vissuta da altre associazioni simili all’AISP.
In parallelo al convegno, l’Associazione proporrà laboratori ludico-educativi per i bambini e gli adolescenti, nonché laboratori e incontri personalizzati per gli adulti e un mini-corso di formazione volontari. (S.B.)