Grave patologia genetica rara del sistema nervoso centrale, dal carattere ereditario che si manifesta sia a livello fisico e motorio che mentale (con problemi cognitivi e psichici), la malattia (corea) di Huntington è tuttora senza cure in grado di fermarne il decorso e quando compare in una famiglia, ne altera pesantemente gli equilibri, in quanto insorgono problemi che vanno dall’accettazione della malattia stessa alle modificazioni affettive e comportamentali della persona colpita.
A occuparsene nel nostro Paese vi è anche l’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington), nata nel 1979 e che conta oggi su circa seicento iscritti. «Siamo cresciuti nel tempo – spiegano i responsabili dell’Associazione – grazie a tanti sacrifici di familiari e sostenitori, medici e ricercatori. Abbiamo una rete nazionale e collaboriamo con i più importanti e specializzati centri che si occupano della malattia di Huntington, sia dal punto di visto medico-sanitario che dal lato della ricerca scientifica. Facciamo anche parte del circuito internazionale di organizzazioni e network che operano nel campo della malattia».
Per richiamare l’attenzione delle istituzioni, degli enti e delle organizzazioni che operano in ambito socio-assistenziale, verso i bisogni delle famiglie coinvolte in questo problema, l’AICH Milano ha organizzato ora, per sabato 4 dicembre a Pavia (Collegio Nuovo-Fondazione Sandra e Enea Mattei, Via Ettore Tibaldi, 4), l’incontro denominato La Malattia di Huntington: conoscere e affrontare una malattia rara.
Vi parteciperanno familiari, ricercatori e neurologi, mentre ad aggiornare i presenti sulle principali novità medico-scientifiche e sociali, vi saranno Claudio Mustacchi del Consiglio Direttivo dell’AICH Milano (Responsabile Lombardia); Marcello Mantoan e Laura Saibene, rispettivamente responsabile dei Progetti e psicologa dell’Associazione; Claudio Pacchetti, responsabile dell’Unità Operativa Parkinson e Disordini del Movimento della Fondazione Istituto Neurologico Mondino IRCCS di Pavia; Marta Valenza e Chiara Zuccato, entrambe del Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali e Dipartimento di Scienze Farmacologiche dell’Università di Milano. (S.B.)