Come anticipavamo qualche settimana fa (si legga cliccando qui il nostro articolo intitolato È arrivata l’ora dell’Osservatorio, ove presentavamo anche l’intero elenco dei quaranta componenti di tale organismo), il 16 dicembre scorso a Roma, si è insediato, dopo tanta attesa, l’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, previsto già all’inizio del 2009 dalla Legge 18/09, con la quale l’Italia aveva ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Tale organismo, com’è ben noto, dovrà innanzitutto tutelare, monitorare e promuovere l’attuazione dei princìpi sanciti sia dalla Convenzione ONU che dalla Legge Quadro sull’Handicap 104/92.
A farne parte – oltre a una serie di figure designate da Ministeri, Dipartimenti della Presidenza del Consiglio, amministrazioni periferiche, istituti previdenziali, Istat, confederazioni sindacali e Confindustria – vi sono anche quattordici rappresentanti di associazioni delle persone con disabilità, tra i quali Fulvio De Nigris degli Amici di Luca di Bologna, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di quella stessa Associazione.
«Far parte di questo organismo – ha dichiarato De Nigris – è motivo di grande soddisfazione. In un momento di particolare difficoltà del Terzo Settore, poter monitorare le problematiche relative alla disabilità, metterà alla luce le difficoltà e le sfide aperte da associazioni che si occupano da tempo di queste tematiche».
Per quanto poi concerne le specifiche problematiche di cui si occupano Gli Amici di Luca, «cercherò – sottolinea ancora De Nigris – di portare gli aspetti innovativi dell’alleanza terapeutica e della cura della famiglia scaturiti dal modello nazionale che parte dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, l’esperienza maturata all’interno del “Seminario permanente delle associazioni” istituito presso il Ministero della Salute dal sottosegretario Eugenia Roccella e l’attenzione sullo stato vegetativo, gravissima disabilità che coinvolge migliaia di famiglie, le quali hanno bisogno, oltre che di centri di eccellenza, di Linee Guida condivise tra Governo e Regioni per un diritto di cura che sempre più le coinvolga al loro domicilio, dove l’abbandono e la solitudine sono scottanti problemi».
«Sono poi particolarmente contento – conclude il direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma – di trovare in questo Osservatorio e nel Comitato Tecnico Scientifico che lo affianca persone con le quali condividiamo da tempo i problemi sugli stati vegetativi e sulla grave disabilità in genere». (S.B.)