Nata nel 1988 con l’obiettivo di svolgere un’azione mirata a migliorare la qualità della vita delle persone mielolese, cercando di favorirne il reinserimento nella vita sociale, lavorativa e civile, l’ABD (Associazione Disabili Bergamaschi) si è proposta da subito quale referente per le Istituzioni e gli Enti Locali, sollecitando la realizzazione della struttura multidisciplinare finalizzata a soddisfare i bisogni medico-clinici, terapeutico-riabilitativi e psicologicosociali delle persone mielolese, sia al momento dell’evento lesivo che in tempi successivi.
Recentemente, poi, l’ADB ha sentito la necessità di realizzare un’indagine epidemiologica per lo studio del fenomeno della mielolesione nella Provincia di Bergamo, indagine attuata in collaborazione con l’Unità Strutturale Complessa di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Azienda Ospedali Riuniti di Bergamo (sede di Mozzo) – che segue il percorso curativo di persone con lesioni midollari traumatiche in fase acuta e postacuta – con la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Bergamo e con il Centro Servizi per il Volontariato della città orobica.
Attorno a tale studio ruoterà il convegno denominato Mielolesi: ricostruire il futuro, previsto per venerdì 21 e sabato 22 gennaio a Bergamo (Sala Conferenze dell’Università, Sede di Sant’Agostino, Piazzale Sant’Agostino, 1), con l’obiettivo principale di valutare la capacità di presa in carico della persona mielolesa e la definizione dei percorsi assistenziali e riabilitativi del Servizio Socio-Sanitario della Regione Lombardia.
«L’iniziativa – spiegano gli esponenti dell’ADB – sarà l’occasione per riportare l’attenzione sul progetto di vita delle persone mielolese e potrà essere un ottimo spunto di riflessione e sollecitazione delle Istituzioni competenti alla realizzazione e/o consolidamento dei servizi territoriali, per affrontare globalmente e con un approccio multidisciplinare le complesse problematiche presentate dal paziente mieloleso, allo scopo di raggiungere il massimo grado di autonomia e ripristinare l’intera struttura della personalità nella sua integrità fisica, intellettuale e psichica, perché possa ancora scegliere con serenità e successo i propri percorsi di vita».
Per quanto riguarda ancora lo studio di cui si è detto, centrato sulle persone con para o tetraplegia da lesione del midollo spinale, che vivono principalmente nella Provincia di Bergamo, ma anche in quelle di Lecco, Cremona e Brescia, esso è il risultato del lavoro di un’équipe costituita da professionisti sanitari, membri dell’ADB, psicologi, sociologi e studenti universitari.
Tre gli obiettivi iniziali:
– fare emergere la reale domanda di salute e i bisogni socio-assistenziali delle persone con lesione del midollo spinale residenti nel territorio provinciale;
– conoscere se le risposte dei vari servizi coinvolti nel percorso curativo e riabilitativo sono adeguate;
– comprendere quanto soddisfacente sia stato il ritorno alla vita quotidiana delle persone con lesione al midollo spinale, dopo un lungo e difficile periodo di esclusione, causato dal trauma o dalla malattia.
«Un lavoro – sottolineano dall’ADB – che rappresenta il punto di partenza per aiutarci a individuare gli interventi prioritari che il Servizio Sanitario Regionale deve realizzare. Riteniamo inoltre che sia compito del Servizio stesso non solo realizzare servizi adeguati, ma anche cooptare gli altri Sistemi, in modo tale da contribuire alla prevenzione a tutti i livelli e sostenere le persone con disabilità nel raggiungere il massimo grado di inclusione sociale». (S.B.)