Si “scaldano i motori” per le varie iniziative previste anche quest’anno per il 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che al momento della sua istituzione, nel 2008, si volle far coincidere con il 29 febbraio, giorno anch’esso “raro” e che negli altri anni si celebra appunto il 28 del mese.
Avremo certamente occasione, nei prossimi giorni, di soffermarci sulle varie iniziative promosse per l’evento – focalizzato quest’anno sulle diseguaglianze sanitarie e centrato sullo slogan Rari, ma uguali – che vedrà impegnata nel nostro Paese soprattutto UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare.
Qui ci occupiamo di un importante “antipasto”, ovvero della seconda edizione dell’incontro denominato Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Formazione, informazione ed ascolto in Emilia Romagna, previsto per sabato 12 febbraio a Bologna (Sala Convegni “Cesare Cesari”, Casa dei Donatori di Sangue, Via dell’Ospedale, 20, ore 9).
L’iniziativa, organizzata dalla Regione Emilia-Romagna, si rivolge ai medici ospedalieri, a quelli di medicina generale, ai pediatri di libera scelta, alle Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e a tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con Malattia Rara.
Tre le sessioni in cui saranno ripartiti i lavori, la prima delle quali viene così presentata dagli organizzatori. «Vi saranno le novità in tema di Malattie Rare nel panorama italiano e alcune esperienze sull’attività di ricerca nazionale ed europea. Verranno mostrati inoltre i dati epidemiologici derivati dal Sistema Informativo Malattie Rare e la sua evoluzione, si presenteranno gli aggiornamenti relativi alla rete della genetica e allo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie».
La sessione centrale, poi, dedicata per lo più alla formazione, verterà sulla diagnosi e il trattamento di alcuni gruppi di patologie ed esattamente le malattie emorragiche congenite, le malattie dermatologiche e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). «Nel campo delle Malattie Rare – spiegano a tal proposito ancora gli organizzatori dell’incontro – è di fondamentale importanza garantire al paziente la continuità assistenziale ospedale-territorio; per questo i rappresentanti dei pediatri di libera scelta presenteranno le loro esperienze».
Nell’ambito infine della terza sessione, verrà dato ampio spazio alla discussione con le Associazioni, il cui ruolo mantiene fondamentale importanza nella programmazione sanitaria relativa alle Malattie Rare. (S.B.)