Due seminari, uno lunedì 14 e uno lunedì 28 febbraio (entrambi dalle 17 alle 19), in apertura e in chiusura di un’interessante mostra fotografica, nell’ambito delle iniziative promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
Accadrà a Bari, presso il Salone degli Affreschi del Palazzo di Ateneo, a cura del Coordinamento Regionale Malattie Rare, in collaborazione con l’Università del capoluogo pugliese, allo scopo soprattutto «di promuovere un diverso approccio alla complessa tematica delle Malattie Rare», come sottolinea la responsabile del Coordinamento stesso Giuseppina Annicchiarico.
Rare Creature: la potenza della fragilità è il nome dell’iniziativa, che ruoterà intorno alla mostra basata sulle opere fotografiche di Rick Guidotti, con l’allestimento dell’architetto Nicola Strippoli, in arte Tarshito.
Guidotti è il fondatore e il direttore di Positive Exposure, innovativa organizzazione artistica, educativa e di difesa dei diritti umani, che lavora con persone affette da patologie genetiche. L’esposizione – proveniente dall’ultimo Festival delle Scienze di Genova – è stata allestita per la prima volta a Washington, negli Stati Uniti, per la celebrazione, nel 2001, del People’s Genome al Museo Nazionale di Storia Naturale Smithsonian. Essa continua ad essere presentata in gallerie, musei e luoghi pubblici, a livello nazionale e internazionale.
Come detto, l’inaugurazione della mostra coinciderà con un primo seminario, denominato Malattie Rare: l’emozione della diversità, previsto per il 14 febbraio, mentre la chiusura si avrà in corrispondenza di un secondo incontro – Dalla ricerca all’assistenza: un Patto d’Intesa – nel corso del quale vi sarà appunto la proposta di sottoscrizione di un Patto d’Intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone affette da Malattie Rare, rivolta alle Istituzioni della Regione e dell’Università, oltre che a UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare. (S.B.)