La famiglia con disabilità – testo realizzato a cura di Giorgio Genta e Dario Petri, per la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si propone come documento esplicativo, semplice ma completo, che sin dal sottotitolo dichiara la propria intenzione di esaminare «analisi, strategie e proposte per affrontare la disabilità grave e gravissima di un figlio».
Scritto «per due categorie di persone», come dichiarano gli Autori, ovvero «le famiglie con disabilità e tutti coloro che, per sentire comune, professione o umana solidarietà si occupano di loro», il libro tratta tutte le tematiche relative alla disabilità grave in famiglia, con particolare riferimento a quella dell’età evolutiva. Quindi: definizioni della disabilità; comunicazione della diagnosi e reazione alla stessa; riabilitazione; rapporti con i professionisti; caratteristiche della riabilitazione; rapporti con le altre famiglie; volontariato; aspetti economici della disabilità; scuola; società; assistenza domiciliare; fatica assistenziale; valori – e valore – della famiglia con disabilità; “dopo di noi”.
Già recapitato ai Gruppi Parlamentari e alle Commissioni che si occupano di disabilità e famiglia – a livello nazionale e locale – La famiglia con disabilità – che verrà presentato in varie sedi – è disponibile, oltre che in versione cartacea (per informazioni: abcliguria@gmail.com), anche ai nostri Lettori, in forma integrale, cliccando qui. Una scelta che ben volentieri abbiamo attuato, ricordando quanto scrivono Genta e Petri nelle loro Conclusioni: «La maggior diffusione possibile di queste pagine sarà per noi la miglior retribuzione per il tempo che abbiamo impiegato a scriverle». A loro stessi cediamo la parola.
Uno dei due scopi che ci siamo prefissi nello scrivere La famiglia con disabilità è quello di fornire «ai professionisti della riabilitazione, del mondo della salute, della scuola, delle istituzioni o della politica» un testo di dimensioni contenute, che trattasse tutte o quasi le principali tematiche del mondo della disabilità grave in famiglia.
L’altro è quello di far sentire le famiglie meno sole, meno abbandonate, più legate tra loro, più partecipanti a un sentire comune, capace di fornire spunti di riflessione e possibilmente di miglioramento alla società nella quale bene o male vivono.
Per fare questo abbiamo messo insieme e ordinato il significato delle esperienze delle famiglie con disabilità delle nostre Associazioni, ricostruendo un percorso esistenziale tipo, sorprendentemente comune nella diversità delle situazioni, che va dalla comunicazione della diagnosi relativa alla disabilità al tempo del “dopo di noi”, quando la famiglia naturale non c’è più.
Due erano le strade possibili: illustrare le esperienze di vita delle nostre ragazze e dei nostri ragazzi (un po’ come in Mio figlio ha le ali [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.]), realizzando interviste, facendo parlare i genitori, le sorelle, i fratelli, i nonni, evidenziando, dati alla mano, gli effetti positivi della partecipazione delle persone con disabilità grave alla vita sociale del Paese, i costi umani ed economici sostenuti dalle loro famiglie, riportando le convergenze e i dissensi con chi di disabilità si occupa “per mestiere”. Parlando inoltre delle politiche per la disabilità, di assistenza personalizzata e coprogettata e degli altri servizi dedicati. Guardando infine “al resto del mondo”, a cosa c’è di buono altrove.
Ne sarebbe venuto fuori un testo a più mani (e a più cervelli, quelli dei nostri figli, che spesso, pur se lesi, funzionano meglio dei nostri!), arricchito da riferimenti in letteratura, dati numerici, grafici, tabelle, pareri di esperti “dalla nostra parte” e discussioni con le idee di chi dalla nostra parte non è, senza “essere nemico”. Diciamo 150-200 pagine, un paio d’anni di lavoro (non facciamo gli scrittori di mestiere e dobbiamo anche dare una mano alle nostre mogli a sopravvivere…).
Abbiamo quindi optato per la seconda strada, ovvero una sorta di instant-book, prodotto in pochi giorni, perché, a nostro parere, il tempo breve è fondamentale. Oggi, infatti, c’è forse ancora la tenue speranza di “salvare il salvabile”, di impedire che le nostre famiglie siano davvero abbandonate a se stesse, per una politica disastrosa verso di loro, complice una società indifferente.
E allora un volumetto svelto, pronto subito, da far pervenire (gratis) a chi manovra e sposta grosse cifre e i destini degli altri, capace magari, se letto, di modificare qualche idea sbagliata, di far venire qualche dubbio e persino qualcosa di buono.
Giorgio Genta e Dario Petri.
Sommario:
Prefazione
1. La disabilità: che cos’è, da cosa è prodotta, come si valuta, come evolve, che cosa produce
2. Perché “famiglia con disabilità” e perché disabilità in famiglia: la migliore ed unica vita possibile
3. La comunicazione della diagnosi
4. La reazione della famiglia alla diagnosi di disabilità
5. La riabilitazione per la disabilità dell’età pediatrica
6. I rapporti della famiglia con l’équipe riabilitativa: la pari dignità
7. Il rapporto con le altre famiglie con disabilità
8. I rapporti tra famiglie con disabilità e istituzioni
9. I costi economici sopportati dalla famiglia con disabilità
10. Le previdenze ed i servizi a favore della famiglia con disabilità: quello che c’è e quello che ci dovrebbe essere
11. La famiglia con disabilità e la società: il volontariato, le relazioni sociali, il valore sociale della famiglia con disabilità
12. La famiglia con disabilità e l’integrazione scolastica
13. Dopo la scuola: come trasformare l’integrazione scolastica in una inclusione sociale partecipata ed attiva
14. La famiglia con disabilità gravissima ed i “gravissimi attivi”
15. Le caratteristiche ed i valori della famiglia con disabilità
16. Fuori dal mito: la famiglia con disabilità è una famiglia come tutte le altre
17. Vent’anni dopo: la fatica esistenziale, il logoramento fisico
18. Quando la famiglia con disabilità non ci sarà più? Il dopo di noi
Conclusioni
Giorgio Genta – firma assai presente anche sulle pagine del nostro sito – è presidente dell’ABC Liguria (Associazione Bambini Cerebrolesi) e dell’Associazione DopoDomani ONLUS. Da oltre vent’anni si occupa delle problematiche attinenti al mondo della disabilità.
Autore di numerosissimi articoli pubblicati dai principali portali web che si occupano di disabilità, ha dato alle stampe anche alcuni libri (Abile, disabile, disabile grave; Mio figlio ha le ali – come coautore -; Mai soli!; La scuola di Silvia e, di diverso argomento, Un paese chiamato Laudano).
Organizzatore e relatore in innumerevoli convegni, attualmente è impegnato soprattutto sul rapporto disabilità gravissima-famiglia-territorio. Collabora con l’Informafamiglia del Comune di Loano (Savona), per le problematiche relative alla disabilità ed è l’ideatore del Progetto Villa Amico, costruenda casa famiglia per persone con disabilità, con annesso centro per l’inserimento sociale delle persone con disabilità complesse.
Dario Petri è presidente dell’ABC Triveneto e coordina la Federazione Italiana ABC, con Associazioni che riuniscono tutte famiglie con figli con disabilità, prevalentemente grave o gravissima.
Delegato nazionale della FISH – la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che riunisce oltre quaranta Associazioni Nazionali in ’ambito della disabilità – per le problematiche relative alla riabilitazione nell’età pediatrica, Petri presiede anche il Coordinamento delle Associazioni in Ambito Salute (C.A.Sa.), che riunisce trentasette associazioni in ambito sanitario e sociosanitario, operanti nel territorio dell’ULSS 3 di Bassano del Grappa (Vicenza), le quali si prefiggono di favorire il ruolo attivo del cittadino nelle scelte in ambito sociale e sanitario.
Ha fatto parte infine – in qualità di rappresentante di Associazioni di familiari – di varie Commissioni e Gruppi di Lavoro del Ministero della Salute, nell’ambito delle cerebrolesioni e della riabilitazione in età pediatrica.
Ricordiamo ancora che il testo integrale del libro è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: abcliguria@gmail.com.
