Nata nel 2008, anno bisestile, in un giorno “raro” per definizione come il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare – centrata quest’anno sul tema Rari ma uguali – viene celebrata negli altri anni il 28 febbraio e per l’Italia a coordinare numerosi eventi su tutto il territorio nazionale vi è UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, membro di EURORDIS, alleanza non-governativa delle organizzazioni di pazienti che rappresentano oltre 434 Malattie Rare, in più di 43 Paesi.
Certamente tra le varie iniziative previste per la Giornata di quest’anno, in tutto il territorio nazionale (l’elenco completo è disponibile cliccando qui), quella più eclatante sarà la seconda edizione della Marcia dei Malati Rari a Milano, in programma per domenica 27 febbraio (ritrovo ore 14, Piazza Castello), organizzata dalla Delegazione UNIAMO della Lombardia e voluta «con l’intento – come dichiara Renza Barbon Galuppi, presidente della Federazione – di dare visibilità e voce a un mondo sommerso e poco conosciuto nella sua complessità».
Di altri eventi ci occuperemo dettagliatamente nei prossimi giorni. Prima però di cedere la parola alla stessa presidente di UNIAMO-FIMR, vogliamo qui segnalarne uno particolarmente significativo, anche per la sua carica simbolica, ovvero il ritorno dell’AISME (Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia) nelle piazze dell’Aquila (esattamente peresso il Centro Commerciale L’Aquilone, il 26 e 27 febbraio), a poco meno di due anni dal terremoto che ha devastato l’Abruzzo. (S.B.)
La Giornata delle Malattie Rare promuove queste ultime come una priorità di salute pubblica, mette in evidenza la necessità di una più stretta collaborazione tra pazienti e ricercatori e continua a sottolineare le sfide dei pazienti affetti da Malattie Rare e dei loro caregivers [assistenti di cura, N.d.R.].
In occasione dell’evento di Milano del 27 febbraio, auspichiamo dunque che accanto ai Malati Rari e ai loro familiari, vi siano a dare il loro contributo anche operatori sanitari e rappresentanti delle Istituzioni, marciando insieme e stringendo loro la mano.
Nata il 29 febbraio 2008 – un “giorno raro” – la tradizione della Giornata, organizzata da EURORDIS, si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. Durante quell’edizione inaugurale, per la prima volta organizzazioni di pazienti di molti Paesi, in rappresentanza di varie patologie, collaborarono a una vasta campagna di sensibilizzazione. Il Consiglio Nazionale di EURORDIS – con rappresentanti delle alleanze nazionali di quindici Paesi (Belgio, Bulgaria, Canada, Danimarca, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Irlanda, Italia, Lussemburgo, Paesi Bassi, Romania, Spagna e Svezia, nonché associazioni di pazienti dal Regno Unito, dal Portogallo e dalla Finlandia) – organizzò iniziative ed eventi per sensibilizzare l’opinione pubblica, scrivendo anche in massa a rappresentanti governativi e alle Istituzioni impegnate in ambito di salute pubblica, oltre che alle organizzazioni non-profit. Il successo fu grandissimo.
Nel 2009, poi, la Giornata – questa volta in collaborazione con diciannove alleanze nazionali di Malattie Rare – poté contare su nuovi partner intercontinentali: infatti entrarono in azione Stati Uniti, Cina, Australia, Taiwan e America Latina. In particolare gli Stati Uniti parteciparono attraverso la loro Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD), mobilitando oltre duecento Associazioni di pazienti e suscitando grande entusiasmo.
Fu in quell’anno che In nacque in Austria la prima Marcia per le Malattie Rare, mentre in Cina si svolsero lezioni nei campus universitari, in Romania un giovane regista realizzò e proiettò un film dedicato, Taiwan organizzò un evento di raccolta fondi a favore delle famiglie affette da Malattie Rare, l’Ucraina proiettò immagini nelle stazioni della metropolitana e in Irlanda, a Dublino, si svolse una giornata di informazione, sotto l’egida del Sindaco della città.
Lo scorso anno, infine, la Giornata ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra pazienti e ricercatori, evidenziando soprattutto il fatto che la ricerca rappresenta la speranza per milioni di persone affette da Malattie Rare. In linea con il tema scelto per il 2010, le organizzazioni di pazienti furono invitate a nominare uno scienziato che aveva contribuito all’avanzamento della ricerca, per le rispettive patologie, e si arrivò a ben quaranta nominations.
Questo, dunque, è un evento che ha raccolto ogni anno un numero crescente di Paesi e di Associazioni partecipanti, con un nutrito cartellone di iniziative e attività, sempre all’insegna dell’informazione e della sensibilizzazione.
Renza Barbon Galluppi
Presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)