23 Febbraio 2011 - Superando

In tempi di drastici tagli, ci sono Sentenze da non dimenticare

Una di quelle, ad esempio, è la Sentenza pronunciata nell’estate del 2009 dal Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) della Lombardia, Sede di Brescia – tra l’altro recentemente confermata dal Consiglio di Stato – con la quale si stabilì che i Comuni hanno l’obbligo di chiedere alle persone con disabilità la compartecipazione alle spese sociali del loro ricovero in strutture residenziali o semiresidenziali, solo in base al loro reddito personale e non del nucleo familiare. Particolarmente interessante la motivazione utilizzata: il TAR, infatti, precisa che il riferimento al reddito personale dell’interessato è stato voluto dal Legislatore per garantire la permanenza in famiglia o comunque un costante riferimento ad essa, senza che ciò debba costituire un danno economico per la stessa. E questa è proprio la logica dell’inclusione, che il Tribunale fa risalire anche alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, Trattato che viene letteralmente “esaltato” in questa decisione

Handbike solamente su misura

«Ognuno di noi è diverso e unico»: questo il motto di Maddiline, che opera a Sant’Ambrogio di Valpolicella (Verona) ed è una delle poche ditte italiane costruttrici di handbike, vantando tra i propri clienti nomi illustri come quelli di Alex Zanardi e Francesca Porcellato. «L’obiettivo di Maddiline – raccontano Giorgio Maddinelli e il fratello, promotori di questa attività – è semplicemente quello di produrre mezzi in grado di assecondare nel miglior modo possibile il gesto atletico, quando si desidera continuare ad andare avanti, arrivando sempre più lontano»

In leggera ripresa le raccolte fondi del non profit

È quanto emerge dalla quinta rilevazione semestrale dell’indagine denominata “L’andamento delle raccolte fondi nel 2010”, realizzata dall’Osservatorio di Sostegno al Non Profit Sociale dell’Istituto Italiano della Donazione (IID). Tra gli altri dati, da segnalare anche che il settore della Salute/Ricerca Scientifica appare – a livello di raccolta fondi – quello maggiormente in crescita, mentre la Pubblica Amministrazione risulta in calo costante tra i donatori

Noi, Malati Rari non riconosciuti, ci rivolgiamo alle Regioni

Sono assai scarse le speranze che venga aggiornato in tempi brevi l’Elenco Nazionale delle Malattie Rare, definito nel 2001, includendo le numerose patologie ancora non riconosciute, pur essendo queste ben note alla comunità scientifica ed essendo state più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni. Ci sono dunque tanti pazienti costretti al cosiddetto “nomadismo diagnostico”, che non vengono presi in carico da centri specifici e che non godono di tutele sociali e assistenziali a scuola o sul lavoro. Ora varie associazioni e gruppi di queste persone hanno deciso di rivolgersi alle Regioni, con una lettera aperta, perché siano queste a inserire le Malattie Rare non ancora riconosciute nei propri elenchi, come già è successo ad esempio in Piemonte, in Toscana o in Emilia Romagna. Con la speranza che almeno in occasione della Quarta Giornata Internazionale delle Malattie Rare, del 28 febbraio, tale richiesta venga accolta

Noi, persone disabili, possiamo dare maggiore qualità alla società sarda

Oltre a costituire un utile momento di incontro e confronto, in vista della Conferenza dell’11 marzo per la costituzione della Consulta Regionale delle Persone con Disabilità, il Congresso della FISH Sardegna, in programma per il 26 febbraio a Oristano, servirà anche ad avviare una grande campagna di informazione e sensibilizzazione sui temi dei diritti umani, della deistituzionalizzazione e della non discriminazione, partendo dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Aggiornare le graduatorie e ristabilire quel diritto alla riserva

Lo ha chiesto in un’Interrogazione Parlamentare al Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca la deputata Amalia Schirru, in riferimento a una questione di cui il nostro sito si è già occupato, riguardante in particolare quei docenti appartenenti alle cosiddette “categorie protette”, tutelate cioè dalla Legge 68/99 (Norme per i diritti al lavoro dei disabili), che però non riuscirebbero a far valere i loro diritti, a causa del congelamento delle graduatorie attuato dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca. Significative, sempre nell’Interrogazione, anche le premesse, dedicate alle gravi e perduranti difficoltà di inserimento nel mondo del lavoro da parte delle persone con disabilità

Malattia di Huntington: la ricerca e la presa in carico

Saranno questi i temi al centro del convegno organizzato per il 26 febbraio a Camposampiero (Padova) dall’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington), in collaborazione con l’Azienda ULSS 15 “Alta Padovana”. Una proficua giornata di incontri e dibattiti, tutta dedicata a questa grave patologia genetica rara del sistema nervoso centrale, dal carattere ereditario, che si manifesta sia a livello fisico e motorio che mentale

Un Open Day sulle Malattie Rare

In occasione della Quarta Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” a Villa Camozzi di Ranica (Bergamo), struttura voluta dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, aprirà il 25 febbraio le sue porte al pubblico per un percorso guidato di visita al proprio Centro di Coordinamento, al Day Hospital e ai Laboratori di Genetica delle Malattie Rare

Servono severe misure di sicurezza per evitare stragi come questa

La tragedia accaduta nei giorni scorsi in un orfanotrofio dell’Estonia, dove dieci bimbi, per lo più disabili, hanno perso la vita a causa di un incendio nella struttura, fa riflettere ancora una volta sulla necessità di severe misure di sicurezza in tutti i luoghi ove si trovino persone – e soprattutto bambini – con disabilità, scuole ed edifici pubblici compresi. Quando poi il numero delle persone con disabilità è rilevante, come nelle strutture ad esse dedicate, le norme e le esercitazioni devono essere particolarmente precise e ben recepite, in modo da prevenire o ridurre le conseguenze di tragedie come quella accaduta in Estonia

Europlan tira le somme

Giunge alla sua conferenza finale – prevista per il 25 febbraio a Roma – il Progetto Europlan, iniziativa triennale finanziata dalla Commissione Europea, avviata nell’aprile del 2008, come parte del Programma di Azioni Comunitarie nel campo della Salute Pubblica, allo scopo principale di produrre delle Raccomandazioni su come sviluppare strategie e piani nazionali per le Malattie Rare, che seguano la Raccomandazione del Consiglio d’Europa dell’8 giugno 2009 sull’azione in questo settore