Non è casuale che proprio in uno dei giorni che culmineranno il 28 febbraio con la Giornata Europea delle Malattie Rare (se ne legga nel nostro sito cliccando qui), sia prevista per venerdì 25 a Roma (Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299) la conferenza finale del progetto Europlan (European Project for Rare Diseases National Plans Development), iniziativa triennale finanziata dalla Commissione Europea, già presentata dal nostro sito (se ne legga cliccando qui e qui), che è stata avviata nell’aprile del 2008 come parte del Programma di Azioni Comunitarie nel campo della Salute Pubblica (2003-2008).
Scopo principale di Europlan è stato quello di produrre delle Raccomandazioni su come sviluppare strategie e piani nazionali per le Malattie Rare, che seguano la Raccomandazione del Consiglio d’Europa dell’8 giugno 2009 su un’azione nel settore delle Malattie Rare (2009/C 151/02).
Il progetto è coordinato da Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), e vi hanno partecipato ben trentatré Paesi, insieme a Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), l’alleanza continentale di pazienti sostenuta dalla Commissione Europea, che riunisce 30 milioni di persone affette da Malattie Rare.
Europlan è stato pensato come un processo organizzato in otto pacchetti di attività (Work package), ognuno dei quali ha fornito il proprio contributo di obiettivi intermedi che, raggiunti l’uno dopo l’altro, dovrebbero portare ora all’obiettivo finale, vale a dire le citate Raccomandazioni Europee ai portatori di interesse in ciascuno Stato comunitario, tracciando anche un’istantanea dello stato dell’arte delle Malattie Rare nei vari Paesi, con le azioni e le aree di priorità da includere nei vari Piani Nazionali.
In particolare, il pacchetto di attività 8 (WP8) è stato interamente affidato a Eurordis e alle alleanze nazionali (per l’Italia UNIAMO-FIMR – Federazione Italiana Malattie Rare) e in questo ambito lo scopo è stato quello di organizzare e realizzare una serie di conferenze nazionali, appuntamenti che per la prima volta hanno visto tutti i principali protagonisti delle Malattie Rare – pazienti, istituzioni, enti, società scientifiche, ricercatori, industria del farmaco e portatori d’interesse – sedere attorno a un tavolo, per discutere sui temi principali di questo settore.
Come spiega dunque Domenica Taruscio, «durante la conferenza finale di Roma verranno illustrati i principali risultati ottenuti nell’ambito del progetto, risultati importanti per elaborare piani o strategie nazionali per le malattie rare nei diversi Paesi, europei e non». (S.B.)
