Grave patologia genetica rara del sistema nervoso centrale, dal carattere ereditario che si manifesta sia a livello fisico e motorio che mentale (con problemi cognitivi e psichici), la malattia (corea) di Huntington (Corea Major) è tuttora senza cure in grado di fermarne il decorso e quando compare in una famiglia, ne altera pesantemente gli equilibri, in quanto insorgono problemi che vanno dall’accettazione della malattia stessa alle modificazioni affettive e comportamentali della persona colpita.
A occuparsene nel nostro Paese vi è anche l’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington), che in collaborazione con l’Azienda ULSS 15 “Alta Padovana” ha organizzato per sabato 26 febbraio a Camposampiero, in provincia di Padova (Casa di Spiritualità Sant’Antonio, ore 9-18) il convegno denominato La Malattia di Huntington: il Malato e la Famiglia.
Lo stato della ricerca clinica e di base sulla patologia di interesse, nonché le attuali strategie di presa in carico clinica e psicosociale dei pazienti che ne sono affetti saranno al centro dell’incontro, durante il quale – grazie al contributo di numerosi esperti del settore – verranno in particolare offerte conoscenze approfondite sulla malattia, riflessioni sulle nuove scoperte in campo genetico, biologico, medico e farmacologico, un’analisi sullo stato del paziente rispetto alla famiglia e agli altri soggetti a rischio e una serie di confronti in merito all’approccio assistenziale, riabilitativo e psicologico, in un contesto di rete dei servizi integrati.
Il convegno si rivolge ai medici di famiglia e agli operatori socio-sanitari della Regione Veneto, ma anche alle associazioni e alla cittadinanza tutta. (S.B.)