Narrativa, poesia, fotografia, pittura, disegno, scultura e spot pubblicitari: erano queste le categorie in gara per la terza edizione del “Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”, concorso promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità. E il 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, i vincitori verranno premiati a Roma
La definizione di ADHD, la spiegazione della diagnosi, il trattamento multimodale, le varie strategie per la vita quotidiana: numerosi rinomati specialisti provenienti da tutta Europa cercheranno il 26 febbraio a Roma di incrementare la consapevolezza e la comprensione di questo complesso disturbo, durante la prima conferenza internazionale nel nostro Paese, organizzata congiuntamente dall’ADHD-Europe e dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD)
Che quanto accaduto a Catanzaro, dove i compagni di scuola di un ragazzo con sindrome di Down avrebbero rinunciato tutti alla gita, pur di non vedere discriminato – dall’insegnante – il loro compagno, sia un segnale che la cultura della disabilità basata sui diritti umani sta penetrando nelle nostre comunità, magari saltando qualche generazione? È certamente una chiave di lettura possibile – quella proposta dall’ANFFAS – a far da contraltare positivo a una nuova violazione di diritti umani di un alunno con disabilità, ritenuto «scarsamente capace di apprendere», da gite scolastiche e uscite didattiche, «a causa della sua infermità», contro quanto è stato ormai universalmente sancito e ribadito a livello nazionale e internazionale
Dopo l’approvazione alla Camera, dunque, arriva anche quella, definitiva, del Senato, per la Proposta di Legge che sostanzialmente riconferma la garanzia del 7% dei posti di lavoro di riserva per le persone con disabilità, come stabilito dalla Legge 68/99. «Si tratta di un risultato importante – secondo la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che in gennaio aveva anche partecipato a una manifestazione di protesta – poiché erano effettivamente a rischio migliaia di assunzioni di persone con disabilità, sia nel settore privato che nella Pubblica Amministrazione»
Forse chi ha deciso che nel cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, 100 milioni di euro – sui 400 destinati al 5 per mille – debbano essere utilizzati per le associazioni impegnate nella sclerosi laterale amiotrofica, pensa che cambiando l’ordine degli addendi non cambi il risultato. E invece quella decisione altro non sembra che un ottimo escamotage per confermare il taglio proposto in precedenza
Si chiama così il convegno organizzato dalla Regione Lombardia per il 28 febbraio prossimo, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che oltre a presentare i risultati ottenuti a livello regionale, intende soprattutto fornire un’occasione di incontro delle Associazioni di persone con malattia Rara e dei loro familiari con i professionisti sanitari e i referenti istituzionali, in relazione ai problemi di diagnosi, terapie, riabilitazione e assistenza, allo scopo di garantire le migliori condizioni di vita nell’ambiente sociale, di studio e di lavoro. L’appuntamento seguirà di un giorno la Marcia dei Malati Rari, prevista sempre a Milano per il 27 febbraio
