La situazione di doppio danno dei «Malati Orfani»

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, è forse opportuno ricordare che le persone affette da queste patologie andrebbero più correttamente definite come “Malati Orfani”, evidenziando la mancanza di attenzioni per il loro problema e di risorse dedicate ad esso. E invece le spese per la ricerca nel campo delle Malattie Rare sarebbero veri investimenti, in quanto destinate a restituire a frutti, nel prossimo futuro, anche in termini economici, con ricadute positive per il benessere dell’intera popolazione

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Tecnologie per l’assistenza sanitaria domiciliare: un mercato che cresce

Cresce soprattutto in Paesi come la Gran Bretagna e la Germania, ma anche in Italia, il cui tessuto economico fortemente basato sulle piccole e medie imprese dovrebbe sfruttare al massimo le opportunità di questo mercato, in un quadro di invecchiamento generale della popolazione e di conseguente crescita della domanda per l’assistenza sanitaria personalizzata. I risultati di uno studio dedicato al settore da parte della società di consulenza globale Frost & Sullivan

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Siamo tante e con tante cose da dire e fare

Si presentano così le donne che hanno recentemente dato vita al nuovo spazio web Pink Blindsight, “cellula” della ONLUS Blindsight Project dedicata alle donne, soprattutto con disabilità – e in particolare con disabilità sensoriale – per creare una rete utile «a lottare insieme in battaglie che troppo spesso vedono le donne messe ad un angolo». «Perché noi donne con disabilità uditiva e visiva – dichiarano ancora le promotrici dell’iniziativa – siamo tante e con tante cose da dire e da fare»

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Dal silenzio una voce

La crescita difficile di un figlio con grave disabilità e la sfida di dargli il meglio dell’esistenza, includendolo nel mondo di tutti. È la storia autobiografica raccontata da Maria Teresa Mosconi – responsabile a Milano del Gruppo “I Mille Volti”, che raccoglie al proprio interno numerosi ragazzi con disabilità e non, liberamente collegati in un percorso artistico di poesia e prosa, finalizzato a un progetto di crescita sociale e culturale – nel libro di recente uscita intitolato appunto “Dal silenzio una voce”, di cui si parlerà tra l’altro in un incontro del 20 marzo, promosso anch’esso dai “Mille Volti”

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Tentiamo di «contaminare» tutte le forze politiche e sociali

Marcia all’insegna del cosiddetto “mainstreaming” – ovvero dell’inserimento delle istanze rivendicate dalle persone con disabilità nel “flusso principale” delle politiche sociali e sanitarie più generali – l’azione del Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Grave Disabilità del Veneto, come dimostra l’adesione alla manifestazione promossa per il 26 febbraio a Mestre dalla CGIL, per protestare contro i tagli ai servizi socio assistenziali. Un’azione, quella del Movimento, resa quanto mai necessaria dalla sospensione dei finanziamenti per l’assistenza personale, che dal gennaio scorso ha creato gravi difficoltà a varie persone con disabilità e alle loro famiglie

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Sardegna punto di riferimento per la cura domiciliare delle gravi malattie degenerative

È quanto dichiarano l’AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e l’Associazione Viva la Vita Sardegna, commentando una recente Delibera della Giunta Regionale che ha potenziato i piani riguardanti le persone con gravi patologie degenerative, in ventilazione meccanica ventiquattr’ore su ventiquattro. Una buona notizia che giunge qualche settimana dopo un duro richiamo alla riflessione, lanciato dalla stessa AISLA Sardegna

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A Cagliari le premiazioni delle «Chiavi di Scuola»

Infatti, durante un convegno pubblico del 19 e 20 marzo, la quarta edizione delle “Chiavi di Scuola” – il concorso aperto nel 2007 dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) a tutte le scuole, per premiare i progetti rivolti alle persone con disabilità ed evidenziare una serie di esempi di buone prassi di inclusione – vivrà il suo momento conclusivo in Sardegna, come hanno reso noto, in un incontro, l’assessore regionale alla Pubblica Istruzione, il presidente nazionale della FISH e la responsabile del Comitato Scientifico dell’iniziativa

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