Insieme per una Sanità a misura d’uomo

Affrontare da una parte le criticità dell’assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, aiutare, dall’altra, i cittadini, le associazioni e i decisori pubblici e privati a confrontarsi e a progettare insieme un welfare sostenibile, equo e solidale: sono questi gli obiettivi principali della Prima Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute, denominata “Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione”, prevista per il 10 e 11 giugno a Riva del Garda, a cura del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, in collaborazione con la Provincia Autonoma e con l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento

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Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili

È liberamente consultabile la versione aggiornata al 2011 della guida legislativa elaborata per la prima volta nel 2009 dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, insieme all’associazione bolognese Crescere e all’Associazione per la Sindrome di Prader Willi Calabria, perché «anche gli strumenti giuridici sono essenziali per combattere le Malattie Rare»

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Sto bene a scuola

Si chiama così il corso di formazione sull’integrazione scolastica degli alunni con disturbi dello spettro autistico, dedicato a insegnanti, educatori e genitori e curato dal Gruppo Asperger ONLUS. Il via è previsto a Genova il 14 marzo e i lavori proseguiranno fino al mese di giugno. «Crediamo – dichiarano i genitori appartenenti all’associazione organizzatrice – che la scuola, e in particolare quella pubblica, rimanga l’ambito principale dove i nostri figli possono sperimentare la relazione e la comunicazione i cui esiti positivi o negativi faranno parte della loro storia di vita»

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Un pensiero corale sull’8 marzo

È quello che emerge dalle frasi delle donne – disabili e non – che compongono il Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Un Gruppo che costituisce certamente una delle esperienze più vive e interessanti, nel campo della documentazione riguardante la disabilità, e che ha anche deciso di utilizzare l’8 marzo per pubblicare sulle proprie pagine una serie di interviste dedicate al lavoro e alla vita indipendente delle donne con disabilità

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Che fare se lo stregone Tetrapà sposa la strega Ignoranza?

Sono i mirabili “cattivi” della “Favola di Duck”, fiaba moderna di Bruno Furcas e Andrea Cossu, che l’hanno tratta dal loro libro “Diversamente come te”, corredandola con i disegni di Federica Dubbini. Un piccolo “strumento perfetto”, per raccontare la disabilità grave ai bambini delle scuole elementari e non solo, che verrà presentato il 16 marzo a Cagliari

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Viviamo tutti in quota, sull’orlo del burrone

Fino a quando la società nel suo complesso non valuterà ogni persona, uomo o donna, giovane o anziano, disabile o no, per quello che vale, per quello che può dare, per le sue capacità, cioè fino a quando non si comprenderà che la risorsa fondamentale per lo sviluppo economico è la persona, non il capitale o il profitto, nessuna legge, per quanto opportuna e promulgata con le migliori intenzioni e il più ampio consenso, potrà mai essere efficace. Lo sanno le donne, lo sanno le persone con disabilità

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Quando si riconoscerà anche in Calabria la persona che sta dietro alla disabilità?

«Hai una disabilità grave? Rimani a piedi!»: è questo il senso della risposta della dirigente dei Servizi Sociali del Comune di Reggio Calabria a una persona con grave disabilità che per muoversi necessita dell’assistenza personale. E così, rifiutando oltretutto a quella stessa persona di trasportarla da un amico – come se un disabile, quando si muove, dovesse ancora recarsi solo a un ambulatorio medico – quell’Amministrazione Comunale dimostra, tra l’altro, di ignorare ad esempio che nel 2009 la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità è diventata una legge dello Stato Italiano

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Diventa permanente quell’iniziativa sulle Malattie Rare non riconosciute

Si tratta della lettera inviata alle Regioni nell’ambito di una campagna per le Malattie Rare non riconosciute, promossa dal blog Diritti non Regali per i Malati Rari. Numerosi gruppi e associazioni, infatti, che si occupano di patologie non inserite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare, hanno chiesto direttamente alle Regioni di farlo all’interno dei propri Elenchi. E a sostegno sono già arrivate 6.400 firme, ciò che ha fatto pensare di rendere permanente l’iniziativa, consentendo a chiunque di segnalare una nuova patologia o semplicemente di aderire

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Quella legge porterebbe solo vantaggi ai Cittadini abruzzesi con disabilità

Si tratta della legge sulla Vita Indipendente e sull’assistenza personale, che oltre a rispondere pienamente alle aspettative delle persone con disabilità, porterebbe tra l’altro a una diminuzione dei costi e a un notevole incremento dei posti di lavoro. Lo hanno evidenziato con forza i rappresentanti di alcune organizzazioni di persone con disabilità, durante una recente audizione con i Capigruppo del Consiglio Regionale abruzzese

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Lo sci come divertimento e come messaggio sociale

Una sana attività sportiva e un piacevole momento di svago, ma anche un messaggio sociale molto importante, all’insegna dello sci come tecnica terapeutica e riabilitativa, rivolta alle persone con disabilità, sia fisica che mentale. Sarà questo la due giorni sulla neve, organizzata per il 12 e il 13 marzo a San Giorgio di Bosco Chiesanuova (Verona), dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Brain Power, che per il 26 e 27 marzo promuoverà anche i Campionati Italiani Disabili di Sci Alpino ad Alleghe (Belluno)

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