«Anche gli strumenti giuridici sono essenziali per combattere le Malattie Rare»: da questo concetto di base era nata nel 2009 la prima edizione della guida intitolata I diritti dei cittadini con disabilità. Dai diritti costituzionali ai diritti “esigibili”, frutto di una collaborazione tra l’associazione bolognese Crescere, l’Associazione per la Sindrome di Prader Willi Calabria e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità.
Oggi l’aggiornamento 2011 di tale strumento è liberamente consultabile nel sito dell’Istituto Superiore di Sanità (cliccare qui), con una serie di novità e ampliamenti, tra i quali i provvedimenti riguardanti i disturbi specifici dell’apprendimento, le norme di riordino del Servizio Sanitario Nazionale, le nuove leggi sui permessi e i dati sulle pensioni 2001, senza contare anche una nuova modalità di consultazione delle normative, sia nella versione “vigente” che in quella con il testo originale e i successivi aggiornamenti ad esso. Ultima, ma non ultima, la nuova versione in inglese, che in un’ottica di inclusione consentirà anche agli stranieri di “conoscere” i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari.
«Riteniamo – spiega Domenica Taruscio che per combattere le Malattie Rare siano essenziali anche informazioni giuridiche e la guida è uno strumento prezioso per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e in generale per chiunque si confronti con questo mondo».
Dal diritto alla salute al riconoscimento dell’invalidità, dall’istruzione al lavoro, dall’esenzione del ticket ai benefici fiscali, il vademecum è articolato su dieci capitoli, curati da Ernesto Stasi (Crescere), da Domenico Posterino (Prader-Willi) e dalla citata Domenica Taruscio, con la collaborazione di Amalia Egle Gentile (Centro Nazionale Malattie Rare). (S.B.)