Rara (poco più di 16.000 malati in Italia) e complessa, la sindrome di Sjögren è una grave malattia autoimmune degenerativa, che interessa qualche milione di persone nel mondo (soprattutto donne), colpendo principalmente le ghiandole salivari e quelle lacrimali dell’organismo, ma attaccando frequentemente varie altre parti del corpo.
Si tratta di una patologia altamente invalidante, con forti ripercussioni socio-familiari, soprattutto per la mancanza di una presa in carico dei pazienti, dal momento che essa non è nemmeno inserita nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare riconosciute, pur avendone – come molte altre – tutti i requisiti.
Di questo e altro si parlerà venerdì 11 marzo a Roma (Camera dei Deputati, Sala delle Colonne, Palazzo Marini, ore 10), durante il convegno organizzato dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che coinciderà anche con la cerimonia di premiazione del progetto Un premio per la vita, iniziativa giunta alla seconda edizione, destinata a giovani specializzandi, che si prefigge «la sensibilizzazione e l’attenzione, da parte dei giovani medici, nei confronti di una patologia rara, ancora poco conosciuta, perché complessa e sistemica, che per essere affrontata seriamente, necessita di un team polispecialistico», come spiega Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS. Un premio – va ricordato – patrocinato e sostenuto anche da Farmindustria.
Per il resto il convegno di Roma – dopo il saluto delle autorità istituzionali e politiche – sarà diviso in due sessioni, dedicate rispettivamente all’Arte della malattia, biosgni e assistenza e alla Ricerca, con il contributo di alcuni tra i maggiori esperti della sindrome di Sjögren, oltreché di alcuni esponenti di case farmaceutiche. (S.B.)