24 Marzo 2011 - Superando

Sardegna: le persone con malattie neuromuscolari chiedono Vita Indipendente

Ci sono precise caratteristiche – nelle gravi disabilità provocate dalle malattie neuromuscolari – che renderebbero le persone colpite da queste patologie quanto mai in condizione di intraprendere un vero percorso di Vita Indipendente, all’insegna dell’assistenza personale. E invece in Sardegna – Regione che pure è all’avanguardia nell’applicazione dei Piani di Assistenza Personalizzata – esse risultano proprio tra le più penalizzate in questo settore. Lo denuncia la UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), affiancata dalla Direzione Nazionale della stessa Associazione, per la quale risulta quanto mai necessario rivedere i criteri con cui viene applicata la Legge 162/98, anche per favorire nei fatti, e non solo a parole, quella cultura della disabilità basata sul rispetto dei diritti umani e sulla partecipazione alla vita sociale, prevista dalla Costituzione e anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, già adottata da numerosi Comuni e Province dell’Isola

Attenti al lupo!

Un incontro pubblico, aperto a familiari, operatori, insegnanti, studenti, volontari e alla cittadinanza tutta, per riflettere su temi delicati, come quelli riguardanti la sessualità delle persone con disabilità intellettiva. Accadrà a Pavia il 26 marzo, a cura della locale Sezione dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), e durante l’iniziativa verrà anche proiettato il cortometraggio “Cinquanta di questi giorni”

Il meeting annuale sull’emiplegia alternante

Lo promuove l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante) ed è un’importante occasione di aggiornamento sulle attività di studio e di ricerca, per lo scambio di esperienze di vita e informazioni e per la definizione di azioni comuni a sostegno delle persone colpite da questa rara malattia neurologica le cui cause sono ancora sconosciute e per la quale non esiste una cura. L’appuntamento è per il 26 e 27 marzo a Roma

Storia di Enrico, «colpevole di autismo»

«È impreparato, dorme a scuola e regredisce nella preparazione»: questa la nota di demerito sul diario di Enrico, un alunno di 12 anni dell’Istituto Paritario Sacro Cuore (delle Suore Betlemite) di Napoli. Enrico, però – cosa di cui forse la sua insegnante non si è ancora accorta! – è affetto da disturbi dello spettro autistico, il suo progetto educativo dev’essere diverso da quello dei compagni e gli servirebbero quelle ore di sostegno che la scuola non è disposta a dargli, avendo anzi chiesto ai genitori di pagare un insegnante. «Una storia di discriminazione scolastica – secondo l’associazione napoletana Tutti a Scuola – emblematica per le varie problematiche in essa contenute: la mancanza di ore di sostegno, il rapporto quasi inesistente fra le scuole paritarie e la disabilità, la scarsa attitudine e preparazione del personale scolastico preposto all’interazione con gli studenti disabili». E ora la vicenda è finita anche in Parlamento, con un’Interrogazione alla Camera della deputata Luisa Bossa, indirizzata al ministro Gelmini, ove si sottolinea tra l’altro che quella scuola «non può addurre la mancanza di fondi né può chiedere ai genitori di farsi carico dei costi per l’insegnante di sostegno. L’istituto – come tutti quelli paritari – riceve fondi pubblici e deve garantire diritti e parità»

Appuntamento ad Alleghe per i Campionati Italiani di Sci Alpino Disabili

Slalom speciale e slalom gigante saranno le discipline sulle quali si misureranno tanti atleti, il 26 e 27 marzo ad Alleghe (Belluno), nel corso dei Campionati Italiani di Sci Alpino Disabili, manifestazione inserita nel calendario delle gare internazionali, cui prenderanno parte, dunque, anche numerosi atleti stranieri. L’evento – ricco di appuntamenti e iniziative, anche oltre il momento strettamente agonistico – è organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantisca Brain Power, in memoria di Oscar Bonsembiante, fondatore della stessa, maestro di sci e allenatore della Nazionale Sci Disabili, tragicamente scomparso nel 2010

Dobbiamo evitare che nel frattempo le famiglie con disabilità muoiano

Forse si dovrebbe alzare maggiormente la voce nei confronti di chi deve pensare e attuare le politiche familiari, verso chi, con belle parole, si è sempre detto portavoce dei valori della famiglia, della famiglia “debole”, della famiglia che soffre e che regge ogni peso, mentre poi, puntualmente, di questi bei discorsi si dimentica o li sfuma tanto da renderli operativamente inefficaci. Perché “se non ora quando” le famiglie con grave disabilità verranno sollevata dall’ormai insopportabile peso che le opprime, causato dalla cinica indifferenza per la loro sopravvivenza fisica, esistenziale e sociale? Alcune riflessioni successive al Congresso Nazionale di Cagliari della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)