Si parlerà soprattutto di riconoscimento dell’invalidità civile e stato di handicap all’VIII Convegno Nazionale dell’AEV (Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia), che si svolgerà a Lucca (Monastero di San Cerbone), da venerdì 8 a domenica 10 aprile.
«Quello dell’invalidità – spiega Massimo Di Grazia, presidente dell’AEV – è un tema caldo anche per i pazienti con estrofia vescicale, soprattutto da quando il Governo Italiano ha dato una stretta sulle pensioni di invalidità nell’ambito della Manovra Correttiva dei conti pubblici 2011-2012. Infatti, anche i pazienti con estrofia, così come quelli affetti da altre patologie, riferiscono di essere richiamati più spesso alla visita di revisione. Alcune persone, poi, si sono viste ridurre la percentuale o togliere il riconoscimento di stato di handicap grave, perdendo i relativi benefìci, mentre ad altre è stata bocciata la domanda di aggravamento della condizione patologica. Per tutti, c’è la difficoltà di far capire alle Commissioni valutanti lo stato di handicap di questa patologia che, in quanto rara, non è nota alla gran parte degli addetti ai lavori».
L’estrofia vescicale, infatti, è una malattia malformativa rara che colpisce l’apparato urogenitale e che purtroppo non è ancora stata inserita nell’Elenco delle Malattie Rare.
L’AEV, quindi – che ha sede a Lucca, ma che annovera soci in tutta Italia -, ha deciso di raccogliere le varie segnalazioni legate al riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap, cercando figure professionali idonee a dare risposte e aiuti concreti. Il convegno dell’8-10 aprile sarà dunque l’occasione per comprendere meglio il percorso per l’ottenimento dell’invalidità, nella speranza di favorire lo stesso tipo di riconoscimento in tutta Italia, senza disparità.
Per quanto poi riguarda l’altra parte del programma, il meeting focalizzerà l’attenzione anche sull’accoglienza e il sostegno psicologico dei pazienti e dei loro familiari, mentre dal punto di vista più strettamente scientifico, si analizzerà la presa in carico multidisciplinare dell’estrofia vescicale e dell’epispadia, individuando quali figure debbano essere coinvolte e come possano collaborare tra loro. Sono previsti, in tal senso, interventi di specialisti delle Università di Padova, Roma, Torino e Milano.
Da segnalare infine che, oltre all’incontro pensato per gli adulti, è stato ideato anche il Convegno dei Piccoli e dei Ragazzi, con attività specifiche dedicate al pubblico più giovane. (S.B.)