La sclerosi tuberosa è una Malattia Rara che colpisce in vario modo tutti gli organi, portando anche epilessia, ritardo mentale e autismo.
Qui vorrei sottolineare soprattutto le difficoltà che gli ammalati adulti di questa patologia – come del resto anche quelli affetti da molte altre – incontrano per poter seguire l’iter dei controlli necessari ad assicurarsi tranquillità e a mantenere accettabili livelli di vita. Senza poi pensare a quelle famiglie che hanno figli ormai quarantenni – e oltre – con genitori ormai anziani e stanchi di seguire i figli stessi nelle peregrinazioni negli ospedali per le varie visite, ecografie, risonanze magnetiche ecc.
Il problema principale è dato dal fatto che in età pediatrica le persone vengono seguite nei Reparti di Pediatria, ma le difficoltà subentrano proprio con l’avvicinarsi dell’età adulta.
A tal proposito ho avuto recentemente l’occasione di partecipare a un convegno organizzato dalla Regione Emilia Romagna per la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.] e ho esposto il problema. Mi è stato però risposto che «le Pediatrie suppliscono a queste mancanze». Ho quindi controbattuto che ciò non è vero, come ben testimonia la situazione di mia figlia, che a 14 anni è stata esclusa dalla Pediatria del Policlinico di Modena, ciò che è confermato anche dal nostro medico referente dell’Ospedale Maggiore di Bologna.
In realtà, credo che con la nostra Malattia Rara non possiamo pensare di muoverci da soli, come singola Associazione, perché siamo in pochi a vivere sul territorio. Bisogna quindi fare fronte comune e allearsi con altre Associazioni che condividano i medesimi problemi.
A tutte loro, pertanto, mi rivolgo, per incontrarle e preparare assieme un programma comune da proporre alle autorità competenti. In questo modo si potranno anche scambiare informazioni e conoscenze per fare un lavoro più preciso e utile a tutti.
*Coordinatrice regionale per l’Emilia Romagna dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa).