Nell’ambito del Progetto “Malattie Rare”, da essa promosso, la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano ha organizzato per martedì 12 aprile nel capoluogo lombardo il workshop denominato Risultati dello Studio Pilota “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle Malattie Rare” (Sala Multimediale, Via Mangiagalli, 3, Centro Studi INAIL, ex ISPESL – Besta, ore 10-13).
Dopo i saluti e l’apertura, affidati a Carlo Borsani, presidente della Fondazione IRCCS Besta e l’introduzione al tema delle Malattie Rare, curata da Giuseppe De Leo, che della medesima Fondazione è direttore generale, è previsto l’intervento di Amedeo Spagnolo e Simone Montagnoli dell’ISFOL (Istituto per lo Sviluppo della Formazione dei Lavoratori – ex Istituto Affari Sociali), che presenteranno appunto lo studio svolto e i risultati preliminari di esso, sugli aspetti clinici e assistenziali, oltreché sui costi socio-economici delle Malattie Rare.
Seguirà la tavola rotonda denominata Cosa abbiamo imparato dallo Studio Pilota: quali prospettive, moderata da Graziano Arbosti della Fondazione Istituto Besta, cui parteciperanno Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO–FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), Nardo Nardocci, Davide Pareyson e Franco Taroni della Fondazione Istituto Besta, Barbara Garavaglia, presidente del Comitato Pari Opportunità della stessa, Simonpaolo Buongiardino di Confcommercio, presidente del Fondo Est e Giulio Boscagli, assessore della Regione Lombardia alla Famiglia, alla Conciliazione, all’Integrazione e alla Solidarietà Sociale.
A curare le conclusioni sarà il direttore scientifico della Fondazione Istituto Besta Ferdinando Cornelio. (S.B.)