Quattrocento persone provenienti da tutta Italia si incontrano in questi giorni – fino a domenica 1° maggio – nella Casa Vacanze AISM I Girasoli di Lucignano (Arezzo), per il meeting annuale promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, utile a confrontarsi e a condividere valori associativi, nuovi scenari e strumenti per costruire insieme “l’AISM del futuro”.
Da quest’anno, per la prima volta, il meeting – denominato Leadership Conference – riunisce i due eventi nazionali annuali, l’Assemblea Generale AISM e il Volontariamo Day. A Lucignano, quindi, sono presenti i presidenti nazionali dell’AISM e della sua Fondazione (la FISM), quelli di Sezione, i Consiglieri Nazionali e tutti coloro che ricoprono cariche associative, insieme ai volontari rappresentanti delle Sezioni e agli operatori della Sede Nazionale, dei Centri AISM e delle sedi locali. Presente anche la testimonial Antonella Ferrari, da sempre madrina dell’AISM, attrice e persona con sclerosi multipla. E a dare il proprio saluto, vi sarà anche Maurizio Seri, sindaco di Lucignano.
Ma perché parlare di valori associativi? Perché il futuro nasce dai valori che hanno sempre contraddistinto l’AISM. Da oltre quarant’anni, infatti, questa Associazione è sinonimo di lotta vincente contro la sclerosi multipla, soprattutto perché al centro di ogni decisione, di ogni progetto e di ogni ricerca scientifica, c’è sempre la persona con sclerosi multipla.
Fondamentale, poi, è la capacità di lavorare in rete tra le Sezioni AISM e le Istituzioni statali, regionali e locali, i ricercatori, i volontari e le aziende partner, per confrontarsi e costruire le sinergie necessarie a raggiungere i propri obiettivi, cercando sempre approcci innovativi.
«Il futuro – sottolinea Agostino D’Ercole, presidente dell’AISM – viene dalla nostra storia. Una storia che si scrive ogni anno con nuovi scenari. Scenari sociali ed economici, oggi, sempre più complessi. Per questo dobbiamo progettare nuovi strumenti sempre più innovativi per rispondere alle sfide cui ci chiamano il contesto sociale ed economico e le stesse persone con sclerosi multipla. Ci ritroviamo tutti uniti, quindi, per continuare a crescere insieme, aprire le porte ai nostri partner e muoverci con la stessa visione e passione per un mondo libero dalla sclerosi multipla».
All’interno della Leadership Conference, sabato 30 aprile è previsto tra l’altro l’evento AISM allo specchio, aperto ai partner storici dell’Associazione, un confronto sulla responsabilità sociale d’impresa, su come costruire tale cultura e su come ampliare il numero e la qualità delle collaborazioni.
Ma si parlerà anche di comunicazione sociale, media e disabilità, mentre in ambito di affermazione dei diritti, si svilupperà una riflessione sui rapporti con le Istituzioni e la partecipazione ai processi territoriali.
Tante, comunque, sono le conferenze, i seminari e i laboratori previsti, senza dimenticare il punto – affidato al presidente della FISM Mario Alberto Battaglia – sugli studi finanziati dalla stessa FISM e sul ruolo di quest’ultima e dell’AISM nella ricerca sulla sclerosi multipla.
Sempre in ambito di ricerca, poi, a parlare di centralità della persone e di nuove terapie saranno impegnati Alessandra Solari, neurologo della Fondazione IRCCS Carlo Besta di Milano, Giancarlo Comi dell’Università San Raffaele di Milano e Gianluigi Mancardi dell’Università di Genova – Ospedale San Martino.
Va sempre ricordato che nel nostro Paese ogni quattro ore una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla, malattia cronica, invalidante e imprevedibile, che è una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Essa inizia per lo più tra i 20 e i 30 anni, colpendo soprattutto le donne e i giovani nel momento della vita più ricco di progetti.
Dal canto suo, l’AISM – insieme alla FISM – è l’unica organizzazione che in Italia interviene a trecentosessanta gradi sulla patologia, per promuovere, finanziare e indirizzare la ricerca scientifica, stimolare l’erogazione di servizi sanitari e sociali nazionali e locali, rappresentare e affermare i diritti dei circa 61.000 Cittadini italiani colpiti dalla malattia, affinché siano pienamente partecipi e autonomi. (Barbara Erba)