Per fare il punto su tali questioni, il Centro Ricerche TQV (Tecnologie Integrate per la Qualità del Vivere) dell’Istituto di Scienza e Tecnologie dell’Informazione (ISTI) “A. Faedo” – organismo del CNR – ha promosso per il 6 maggio a Pisa un incontro che sarà ospitato dall’Internet Festival della città toscana. Vi parteciperanno rappresentanti istituzionali ed esperti del settore
Questo 2011, infatti, coincide con il cinquantesimo anniversario dalla fondazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, una delle principali realtà storiche del mondo dell’associazionismo italiano. E anche il ricco programma delle Manifestazioni Nazionali UILDM di Lignano Sabbiadoro (Udine), dal 5 al 7 maggio, sarà centrato sul tema “La UILDM e i suoi 50 anni di lotta”, approfondendo vari aspetti sociali e medico-scientifici, legati alle malattie neuromuscolari, ma più in generale anche alla rivendicazione dei diritti delle persone con disabilità
In vista dell’ormai imminente Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente – denominata “Vivere indipendentemente dalla disabilità” e organizzata per mercoledì 4 e giovedì 5 maggio a Roma dall’ENIL (European Network on Independent Living), in collaborazione con l’AVI (Agenzia per la Vita Indipendente) di Roma, l’Associazione Consequor per la Vita Indipendente di Grugliasco (Torino) ed ENIL Italia, cediamo la parola a Silvia Cutrera, Germano Tosi, Elisabetta Gasparini e Jamie Bolling, che saranno alcuni tra i protagonisti dell’evento e che ne sintetizzano i principali significati
Uno studio coordinato dall’Università dell’Aquila – all’interno di un ampio progetto multicentrico finanziato anche da Telethon – suggerisce un’utile alternativa per prolungare la capacità di camminare dei bimbi affetti da distrofia muscolare di Duchenne, malattia genetica che è la più grave tra le varie forme di distrofia e che compromette progressivamente i muscoli di gambe e braccia, oltre a quelli del respiro e il cuore
«La disabilità nella società di oggi – scrive Roberto Rosso – non è vista come un valore in cui potersi riconoscere, ma come un difetto da mascherare, da capire, da accettare, da accogliere, ma che sempre difetto resta. Dobbiamo proporre dei modelli credibili di vita che non siano lo scimmiottamento ridicolo di ciò che non possiamo essere, ma l’incarnazione del nostro modo di vedere il mondo, desiderabile e perseguibile in quanto tale»
Avevamo denunciato, qualche tempo fa, la discriminazione nei confronti delle alunne e degli alunni con disabilità, cui era stato impedito di partecipare alla Finale Nazionale di Corsa Campestre dei Giochi Sportivi Studenteschi. Successivamente avevamo accolto con soddisfazione la mozione votata all’unanimità dalla VII Commissione alla Camera, che riconoscendo la discriminazione, aveva chiesto al Ministero di «ripristinare subito le norme relative all’integrazione delle alunne e degli alunni con disabilità». Ma ora una Circolare Ministeriale rischia di far rientrare tranquillamente “dalla finestra” quella discriminazione che la Camera aveva “messo alla porta”. Vediamo perché
«Chiediamo – hanno chiesto gli operatori sociali, le persone con disabilità e gli altri Cittadini che il 27 aprile hanno manifestato a Napoli, Roma e Genova – che il Governo torni a investire sul sociale». E in piazza hanno portato anche tante mutande stese su fili, suggestione simbolica delle conseguenze che i tagli stanno avendo sul settore delle politiche sociali
Si chiama così il libro frutto di un’ormai lunga collaborazione tra l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’Università Roma Tre, per studiare e ricercare modalità e conoscenze più adeguate, utili a migliorare la partecipazione e l’inserimento delle persone con Malattie Rare nella scuola, nell’università, nel mondo del lavoro e nelle associazioni. E attorno a quel volume ruoterà anche il seminario con tavola rotonda, organizzato per il 3 maggio a Bari dalla stessa AST
Se ne parlerà durante la quinta edizione di un corso organizzato a Moie di Maiolati Spontini (Ancona) dal Gruppo Solidarietà, iniziativa rivolta a tutti coloro che lavorano a vario titolo all’interno del sistema regionale dei servizi sanitari e sociali rivolto alle persone con disabilità. Il 3 maggio, dunque, si parlerà di “Politiche per le persone con disabilità nella legislazione regionale” e il 10 maggio di “Organizzazione dei servizi sociosanitari domiciliari, diurni e residenziali nella normativa regionale”
Sono positivi i risultati ottenuti a Udine, con il corso denominato “Aquabile… anche noi in piscina! Un progetto di acquaticità per i bambini speciali”, voluto dall’Associazione Progetto Autismo FVG, per migliorare il rapporto con l’acqua di alcuni bambini e ragazzi affetti da disturbi generalizzati dello sviluppo, per i quali è migliorata anche la qualità della vita di tutto il loro nucleo familiare. Il bilancio di questa iniziativa verrà presentato il 3 maggio presso la Provincia di Udine
