Data ormai al 2007 la collaborazione tra l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’Università Roma Tre – in particolare con la docente di Pedagogia Speciale Bruna Grasselli – per studiare e ricercare modalità e conoscenze più adeguate, utili a migliorare la partecipazione e l’inserimento delle persone con Malattie Rare nella scuola, nell’università, nel mondo del lavoro e nelle associazioni.
Sul tema è uscito anche nel 2010 – per Stripes Edizioni – il libro La cura associativa. Malattie rare e buone prassi. Una ricerca sull’Associazione Sclerosi Tuberosa, curato dalla citata Grasselli, insieme a Velia Maria Lapadula, presidente nazionale dell’AST.
E sarà proprio quel volume al centro del seminario con tavola rotonda promosso dalla stessa AST per martedì 3 maggio a Bari (Aula Magna della Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università, Piazza Umberto I, 1, ore 15), utile occasione per riflettere sulla “cura” come dimensione trasversale negli interventi educativi, familari e nelle associazioni.
Moderato da Velia Maria Lapadula e presieduto da Giuseppe Elia e Antonio Quaranta – prèsidi rispettivamente delle Facoltà di Scienze della Formazione e di Medicina e Chirurgia dell’Ateneo barese -, l’incontro potrà contare sulla partecipazione di Giuseppina Annicchiarico, pediatra, responsabile del Coordinamento Malattie Rare della Puglia, Daniela Consoni, dottoressa di ricerca in Pedagogia all’Università Roma Tre, Lucrezia De Cosmo, neonatologa e referente medico per la sclerosi tuberosa al Policlinico di Bari, Flavia D’Andreamatteo, psicologa e psicoterapeuta, Bruna Grasselli e Tina Paggi, sociologa, direttore del Centro Servizi Volontariato della Basilicata.
Porteranno poi la loro testimonianza di genitori Antonio Baglivo e Antonio Rubini, mentre va segnalato anche che è stato invitato l’assessore alla Sanità della Regione Puglia Tommaso Fiore. (S.B.)