Rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerodermia, la sclerosi sistemica è caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.
Tra le Associazioni italiane che se ne occupano, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) è nata nel 2002, su iniziativa di un gruppo di malati ed è presente su tutto il territorio nazionale, con i propri referenti regionali, svolgendo – grazie alla collaborazione dei suoi volontari – una serie di attività sociosanitarie e offrendo alle persone servizi di sostegno, orientamento, tutela legislativa, consulenza legale e supporto psicologico.
Da qualche anno, poi, l’AILS organizza un incontro di taglio medico-scientifico, dove, alle varie relazioni degli specialisti, segue la possibilità di porre domande e di intervenire in una discussione libera tra medici e pazienti.
Quest’anno il tema prescelto sarà quello del Coinvolgimento viscerale nella sclerosi sistemica: il polmone ed il tratto gastroenterico, che verrà trattato sabato 14 maggio a Milano, nell’Aula Magna dell’Azienda Ospedaliera Gaetano Pini (ore 9.30), struttura presso la quale ha sede la stessa Associazione.
Dopo il benvenuto della presidente dell’AILS Ines Benedetti e il saluto di Amedeo Tropiano, direttore generale del Gaetano Pini, sono previsiti gli interventi di Nicoletta Del Papa, dirigente medico del Day Hospital di Reumatologia del Gaetano Pini, di Sergio Harari, direttore dell’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano e di Maurizio Vecchi, direttore dell’Unità Operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’IRCCS Policlinico San Donato di San Donato Milanese.
Alla successiva discussione tra pazienti e medici, è prevista poi anche la partecipazione di Lorena Longato dell’Ambulatorio di Reumatologia dell’ASL di Biella, di Aurora Ianniello dell’Ambulatorio di Reumatologia dell’ASL di Novara, di Giusy Mira dell’Ambulatorio di Reumatologia dell’Ospedale San Giovanni di Dio di Agrigento e della cardiologa Paola Bardelli.
Chiuderà la giornata l’Assemblea Annuale dei Soci dell’AILS. (S.B.)