Venerdì 27 maggio a Napoli (Città della Scienza), vi sarà l’evento pubblico denominato Uniti&Rari, a cura di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con CodiCS (Cooperativa di Comunicazione Scientifica), promosso per discutere di consulenza genetica e farmaci orfani per i malati rari, con pazienti, familiari, ricercatori e professionisti della salute.
«Conoscere, discutere, decidere: saranno queste le parole chiave dell’evento di Napoli – spiegano gli organizzatori – con due temi particolarmente caldi al centro del dibattito, dal forte impatto emotivo per le implicazioni etiche ed economiche, la consulenza genetica e i farmaci orfani, appunto. Essi verranno analizzati dai diversi punti di vista, perché si tratta di temi importanti che rispondono a un bisogno primario di tutti gli attori in gioco: avere informazioni chiare e affidabili sui progressi della ricerca scientifica e sul loro impatto diretto sulla qualità della vita».
A favorire il dibattito saranno i kit PlayDecide, all’insegna di uno strumento innovativo – un gioco di ruolo semplice, intuitivo e coinvolgente – che fornisce le informazioni necessarie per affrontare criticamente una discussione e comprendere la complessità dei processi decisionali in gioco, coinvolgendo i Cittadini a diventare protagonisti attivi sulle scelte riguardanti direttamente e indirettamente un tema fondamentale come quello della salute.
Significativo, poi, che il 27 maggio – per la prima volta in Campania – verranno organizzati contemporaneamente dieci tavoli di discussione, coinvolgendo malati rari, familiari e professionisti della salute. I risultati costituiranno lo spunto per una tavola rotonda aperta a tutti i Cittadini, coordinata anch’essa da UNIAMO-FIMR e i dati raccolti confluiranno nell’ambito di POLKA, progetto ideato e lanciato nel 2008 da Eurordis (alleanza non-governativa delle organizzazioni di pazienti che rappresentano oltre 434 Malattie Rare, in più di 43 Paesi, della quale UNIAMO-FIMR è il referente per l’Italia), in vista della definizione delle strategie e dei piani per le Malattie Rare a livello nazionale ed europeo. (S.B.)