31 Maggio 2011 - Superando

Serve informazione e tanta buona ricerca per combattere la LAM

Malattia Rara invalidante, progressiva e fatale, che insorge in giovani donne generalmente tra i 20 e i 40 anni e per la quale non esiste ancora una guarigione, la linfangioleiomiomatosi (più semplicemente LAM) vivrà il 1° giugno la propria Giornata Mondiale, voluta allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le case farmaceutiche e le Istituzioni sulla gravità di tale patologia e sulla necessità di promuovere la ricerca di una cura con urgenza. Nel nostro Paese l’Associazione di riferimento è LAM Italia, particolarmente impegnata per l’occasione

La Regione Sicilia si impegna ad applicare quella legge

Si tratta della Legge 328 del 2000, meglio nota come “riforma dell’assistenza”, ed esattamente dell’articolo 14 di essa, quello che prevede il diritto di ogni persona con disabilità – e di chi la rappresenta – di chiedere al Comune di scrivere il proprio progetto personalizzato di vita, d’intesa con l’ASL e con i diversi soggetti sociali e istituzionali che devono agire per realizzare la piena integrazione sociale. Un tema assai caro alle varie componenti dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), tra le quali si è particolarmente impegnata l’ANFFAS Sicilia, anche alla luce delle grandi difficoltà di applicazione della norma nell’Isola

Tutti in pista, nessuno escluso!

Una giornata al Circuito di Vallelunga, nei dintorni di Roma, interamente dedicata alle persone con disabilità, che avranno la possibilità di provare gratuitamente il brivido di una corsa a bordo di veloci supercar e auto da competizione, guidate da piloti professionisti. L’iniziativa è prevista per il 23 giugno (prenotazioni fino al 6 giugno) ed è organizzata da Abilitycar, servizio di consulenza automobilistica della UILDM Laziale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con un’attenzione particolare al tema della guida sicura

Tende a peggiorare la condizione dell’infanzia nel nostro Paese

Sono diminuite le risorse per l’infanzia e l’adolescenza in Italia, 1 milione e 756mila minori del nostro Paese vivono in povertà, 2 milioni e 100mila non hanno lavoro né studiano e 4.400 sono i minori non accompagnati, oltre ai 1.300 recentemente arrivati in Sicilia dal Nordafrica. C’è preoccupazione, da parte del Gruppo di Lavoro per la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza – network di ben 89 organizzazioni e associazioni del Terzo Settore, coordinato da Save the Children Italia – che in occasione del ventennale dalla ratifica dell’Italia di tale Trattato, ha aggiornato il Rapporto presentato nel 2009. E vedere tante criticità per chi sa che i bambini e i ragazzi con disabilità sono tra quelli che certamente vivono le maggiori difficoltà, non è certo confortante

Perché quel Disegno di Legge è un pericolo per gli alunni con disabilità

Continua a far discutere quel Disegno di Legge recentemente presentato al Senato, già ritenuto da varie associazioni come l'”ennesimo schiaffo” agli studenti con disabilità, già vessati da scarse politiche sociali e da mancanza di sostegni concreti. Nemmeno il CIIS usa mezzi termini, secondo il Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno, infatti, si tratta di una proposta che «tende a destabilizzare un sistema complesso e articolato, caratterizzato da criticità e potenzialità molteplici, nella quale si avverte una sorta di sottrazione della dimensione formativa, a svantaggio degli alunni con disabilità e ad esclusivo vantaggio del privato»

I gravissimi: chi sono e quanti sono?

Secondo una recente ricerca svolta a Torino, sono «coloro che necessitano di assistenza continua 24 ore su 24, a volte prestata anche da più persone contemporaneamente, l’interruzione della quale, anche per un periodo molto breve, può portare a complicanze gravi o anche alla morte». E “contare” queste persone – che alla fine, guardando all’intera popolazione italiana, risultano una vera e propria “goccia nel mare” – diventa molto importante, in questi tempi di magre risorse, che evidenziano la necessità di salvaguardare maggiormente chi ha più bisogni, specie in campo assistenziale