Ha un nome complicato, ma si tratta di una realtà assai più semplice da descrivere: infatti, la linfangioleiomiomatosi (LAM), è una Malattia Rara, ancor oggi poco conosciuta, che colpisce quasi esclusivamente le donne e che interessa numerosi tessuti e organi (polmoni, vasi linfatici e sanguigni, reni), portando al graduale deterioramento del tessuto polmonare. Ad oggi, purtroppo, non esistono cure efficaci che ne rallentino o arrestino il decorso.
L’associazione di riferimento per le pazienti italiane si chiama LAM Italia, che alla luce dei significativi progressi compiuti dagli studi all’estero – in particolare negli Stati Uniti e nel Regno Unito – si prefigge lo scopo di incentivare la ricerca scientifica, promuovendo convegni e raccogliendo fondi.
In questa prospettiva, ad esempio, significativa è stata l’organizzazione della Prima Conferenza Europea sulla LAM, svoltasi con successo a Udine nell’ottobre del 2010 (se ne legga nel nostro sito la presentazione cliccando qui), cui hanno partecipato i maggiori esperti a livello internazionale, presentando lo stato attuale della ricerca mondiale e i risultati delle più recenti sperimentazioni farmacologiche.
L’impegno di LAM Italia si renderà particolarmente visibile mercoledì 1° giugno, che sarà la Giornata mondiale della LAM, nata allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le case farmaceutiche e le Istituzioni alla gravità di questa patologia e alla necessità di promuovere con urgenza la ricerca di una cura. (S.B.)