Comunicare le Malattie Rare

Video, spot, fumetti, cartoni animati, artisti, attori: è fatta di molte cose e realizzata da altrettante persone la comunicazione sulle Malattie Rare, risultato del grande impegno che quotidianamente le Istituzioni e le Associazioni di Pazienti dimostrano nell’informare su questa materia. Se ne parlerà il 14 giugno a Roma, durante un convegno organizzato dal Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, la cui sostanza è forse sintetizzata nel migliore dei modi dal titolo dell’intervento che in tale sede porterà UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare: “1 spot, 8000 malattie: criteri di una scelta”

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Mare e subacquea per tutti di fronte ad Albenga

Ed oltre alla manifestazione aperta a tutti, che l’11 e 12 giugno, grazie a Diving IDEA Blu e ad HSA Italia, consentirà a tante persone con disabilità di immergersi nei fondali dell’Isola Gallinara, area protetta di fronte ad Albenga (Savona), vi sarà anche un evento nell’evento, con la posa in opera di una targa in braille per i sub non vedenti, alla base del famoso “Cristo Redentore”

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Un emendamento al Decreto Legge Sviluppo, per consentire a tutti quel diritto alla riserva

Lo hanno presentato alcune deputate del Partito Democratico in Commissione Cultura Scienza e Istruzione della Camera, per far sì che venga finalmente risolto il problema riguardante in particolare quei lavoratori precari della scuola che attendono il riconoscimento della “riserva” – come previsto dalla Legge 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”) – anche negli anni intermedi tra un aggiornamento di graduatoria e il successivo. Oggi, infatti, essi possono far valere il nuovo diritto acquisito solo per trenta giorni ogni triennio

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La Diversità è di Moda

Si chiama così il progetto con cui l’Associazione Cinzia per Botticino si presenterà l’11 giugno alla cittadinanza della località bresciana. Un’associazione di promozione sociale, voluta da Cinzia Rossetti, che si pone soprattutto l’obiettivo di favorire l’integrazione della disabilità e della diversità in ambito sociale, pedagogico e legislativo, offrendosi come luogo e laboratorio di trasformazione culturale

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Le nostre storie di ricovero, ovvero «Niente su di noi senza di noi»

È stato proprio quest’ultimo, infatti, il titolo dell’edizione di quest’anno del corso annuale per volontari, svoltosi alla Casa di Accoglienza Anna Guglielmi del Montecatone Rehabilitation Institute di Imola (Bologna), il noto centro specializzato nella cura di persone con lesione midollare e/o grave cerebrolesione. Un titolo quanto mai appropriato – quello che ha ripreso l’attuale slogan internazionale del movimento delle persone con disabilità – dal momento che a raccontarsi in prima persona sono stati gli stessi diretti interessati. Particolare, infine, anche la chiusura del corso, con uno spettacolo musicale inserito nel calendario ufficiale di “Imola in Musica”

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Il Lazio, le deroghe per il sostegno e altri temi importanti per tutti

Lo spunto è una Nota dell’Ufficio Scolastico Regionale del Lazio – che ha trattato la questione delle deroghe per l’insegnamento di sostegno ancor prima dell’uscita della Circolare Ministeriale sulla materia – ma le indicazioni sono certamente importanti e utili per le famiglie di alunni con disabilità di tutta Italia, nel momento in cui, ad esempio, si parla di classi sovraffollate, di formazione degli insegnanti curricolari o di assistenti per l’autonomia e la comunicazione

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Amministrazione di sostegno e strumenti di protezione per le persone fragili

Saranno questi i temi di un incontro organizzato per il 17 giugno a Termoli (Campobasso) dalla sede molisana di Camera Minorile in CamMiNo (Camera Minorile Nazionale), associazione nazionale di avvocati e praticanti che operano prevalentemente nel campo del diritto minorile e di famiglia e che recentemente ha anche lanciato un corso di formazione sulle medesime questioni. A collaborare all’organizzazione vi è anche l’Associazione MO.V.I. ONLUS del Molise (Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità), il cui presidente Domenico Costantino sottolinea trattarsi di un incontro «formativo e informativo che sarà particolarmente utile a tutti quegli interlocutori che a diverso titolo si occupano di persone a rischio di emarginazione e che in maniera crescente si trovano ad affrontare certe problematiche in condizioni di solitudine»

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Approvata la nuova normativa sui permessi, ma siamo lontani da ciò che serve

Lo dichiara Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo l’approvazione definitiva da parte del Governo del riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi per le persone che assistono familiari con grave disabilità. «Siamo lontanissimi – ha commentato Barbieri – tanto dai pretesi obiettivi antielusivi di risparmio posti dal Governo, quanto dalla restituzione alla persona con disabilità del diritto di scegliere da chi, come e quando farsi assistere». Per questo la FISH ha annunciato un rilancio del confronto con Governo, Opposizione e Parti sociali, per una profonda modifica di questi benefìci, forte anche della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – diventata la Legge dello Stato Italiano 18/09 -, che restituisce centralità alla volontà delle persone con disabilità in tutto ciò che direttamente le riguarda

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