Costituirà senz’altro una preziosa opportunità di dibattito sul tema della comunicazione nelle Malattie Rare il convegno denominato La sfida comunicativa delle Malattie Rare. Parole e immagini in mostra, promosso per martedì 14 giugno (EUR, Palazzo dei Congressi di Roma, ore 9-13) dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), nell’ambito del SANIT, il Forum Internazionale della Salute (14-17 giugno).
«L’obiettivo principale dell’incontro – spiega Domenica Taruscio, direttore del CNMR – sarà quello di presentare i risultati del grande impegno che Istituzioni e Associazioni di Pazienti dimostrano ogni giorno nell’informare e sensibilizzare sulle Malattie Rare».
Tra i numerosi interventi previsti, dunque, vi sarà quello della stessa Taruscio, che anticiperà i contenuti della quarta edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare, lanciato dallo stesso Centro Nazionale Malattie Rare.
Presenti poi, in prima persona, numerose organizzazioni di Malattie Rare – essenza stessa del convegno – tra le quali l’ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili); la Fondazione Alessandra Bisceglia WALE ONLUS per lo Studio e la Cura delle Patologie Vascolari del Bambino (Alessandra, la forza di un sorriso di Francesca Muci, Rai Cinema testimonia la speranza); l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Sezione Lazio (C’era una volta un re di Luca Bussoletti, Artisti per l’X-fragile); l’AIN (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni) (Lupo Alberto racconta di Silver, Fumetti e spot per la narcolessia); il Centro di Riferimento della Regione Lazio per la Talassemia (Storia di Marco di Paolo Cianciulli, Un medico racconta); l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) (Mai più solo di Maurizio Rigatti, Pubblicità Progresso per l’AST: istruzioni per l’uso); l’AIRETT (Associazione Italiana Rett) (Gli occhi di Lara di C. Casiraghi, Parlare delle malattie nel rispetto delle persone); l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante) (Mi piace correre e giocare di Crackartoons e AISEA, L’Emiplegia Alternante in FM).
Dal canto suo UNIAMO–FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) sarà rappresentata dal vicepresidente Nicola Spinelli (Bruno Bozzetto per UNIAMO. 1 spot, 8000 malattie: criteri di una scelta) ed è previsto anche l’intervento di Flavio Bertoglio, segretario della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Facciamo un appello. La Consulta e la comunicazione). (S.B.)