Costituirà senz’altro una preziosa opportunità di dibattito sul tema della comunicazione nelle Malattie Rare il convegno denominato La sfida comunicativa delle Malattie Rare. Parole e immagini in mostra, promosso per martedì 14 giugno (EUR, Palazzo dei Congressi di Roma, ore 9-13) dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), nell’ambito del SANIT, il Forum Internazionale della Salute (14-17 giugno).
«L’obiettivo principale dell’incontro – spiega Domenica Taruscio, direttore del CNMR – sarà quello di presentare i risultati del grande impegno che Istituzioni e Associazioni di Pazienti dimostrano ogni giorno nell’informare e sensibilizzare sulle Malattie Rare».
Tra i numerosi interventi previsti, dunque, vi sarà quello della stessa Taruscio, che anticiperà i contenuti della quarta edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare, lanciato dallo stesso Centro Nazionale Malattie Rare.
Presenti poi, in prima persona, numerose organizzazioni di Malattie Rare – essenza stessa del convegno – tra le quali l’ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili); la Fondazione Alessandra Bisceglia WALE ONLUS per lo Studio e la Cura delle Patologie Vascolari del Bambino (Alessandra, la forza di un sorriso di Francesca Muci, Rai Cinema testimonia la speranza); l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Sezione Lazio (C’era una volta un re di Luca Bussoletti, Artisti per l’X-fragile); l’AIN (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni) (Lupo Alberto racconta di Silver, Fumetti e spot per la narcolessia); il Centro di Riferimento della Regione Lazio per la Talassemia (Storia di Marco di Paolo Cianciulli, Un medico racconta); l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) (Mai più solo di Maurizio Rigatti, Pubblicità Progresso per l’AST: istruzioni per l’uso); l’AIRETT (Associazione Italiana Rett) (Gli occhi di Lara di C. Casiraghi, Parlare delle malattie nel rispetto delle persone); l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante) (Mi piace correre e giocare di Crackartoons e AISEA, L’Emiplegia Alternante in FM).
Dal canto suo UNIAMO–FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) sarà rappresentata dal vicepresidente Nicola Spinelli (Bruno Bozzetto per UNIAMO. 1 spot, 8000 malattie: criteri di una scelta) ed è previsto anche l’intervento di Flavio Bertoglio, segretario della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Facciamo un appello. La Consulta e la comunicazione). (S.B.)
Articoli Correlati
- Migliorare la comunicazione nelle malattie rare Un progetto biennale lanciato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità si propone di migliorare la comunicazione e la conoscenza tra le varie figure coinvolte nel problema delle…
- Malattie Rare: i Registri, le Linee Guida e «Il Volo di Pègaso» Un convegno il 22 febbraio, dedicato ai Registri delle Malattie Rare, un workshop il 23 e il 24, riguardante le Linee Guida per questo settore e le premiazioni il 27…
- Una giornata tutta sulle Malattie Rare Sarà quella del 17 dicembre al Palazzo dei Congressi di Roma, all’interno dell’undicesimo Forum Internazionale della Salute SANIT, con un convegno dalle prestigiose partecipazioni, promosso dalla lega di Associazioni Insieme…