Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance of ALS/MND Associations, che tra le varie organizzazioni di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), comprende anche – unica associazione italiana – l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), celebra il 21 giugno la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Global Day).
Si tratta di un appuntamento importante, perché vede tutti i membri dell’Alliance darsi contemporaneamente appuntamento con iniziative di sensibilizzazione, informazione o raccolte fondi in varie parti del mondo, dimostrando il proprio impegno congiunto nella battaglia globale contro la SLA.
La data prescelta non è casuale: infatti il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, è simbolicamente un punto di svolta e indica quindi la speranza che esso possa segnare in futuro un punto di riferimento per la ricerca delle cause, della terapia e della cura della SLA.
La sclerosi laterale amiotrofica è una grave malattia neurodegenerativa di cui ancor oggi non si conoscono le cause né le possibili cure e che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria della persona che ne viene colpita. Con il progredire della patologia, le persone non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente, pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive ed è davvero significativo l’impatto che la SLA ha sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia poiché, dal momento della diagnosi, la loro esistenza viene radicalmente modificata.
Attualmente si stima che in Italia i malati siano circa cinquemila e l’unica opportunità per vincere la SLA è affidata alla ricerca scientifica.
Per questo, in occasione della Giornata Mondiale di martedì 21 giugno, l’AISLA ha scelto di promuovere una campagna di raccolta fondi per finanziare un importante progetto di ricerca, finalizzato, nello specifico, alla sperimentazione di una nuova possibile speranza terapeutica per il trattamento con ciclofosfamide, sostenuto da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche.
Il coordinamento del progetto sarà affidato al Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro Clinico NEMO – Fondazione Serena, polo di eccellenza in Italia per la cura delle malattie neuromuscolari, attivo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, di cui l’AISLA è socio partecipante.
Con le sue cinquantacinque Sezioni operanti in molte Regioni italiane, l’AISLA – che ha già avviato anche una raccolta fondi tramito numero telefonico solidale (45507), attiva fino al 26 giugno – è tra l’altro anche socio dell’ARISLA (Agenzia di Ricerca per la SLA), e aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e alla FIAN (Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche).
Oltre alla raccolta fondi di cui si è detto, numerosi saranno – in occasione del 21 giugno – gli eventi locali, curati da varie Sezioni AISLA, senza dimenticare il significativo sostegno proveniente dal mondo della musica, dell’arte e dello spettacolo, che si concretizzerà in particolare con due dirette radiofoniche a RAI – Radio 1 (21 e 24 giugno), cui parteciperanno nomi celebri del mondo dello spettacolo e della cultura (da Renato Zero a Lina Sastri, da Gianni Morandi a Lucio Dalla, da Susanna Tamaro a Oliviero Toscani, da Antonino Zichichi a Margherita Hack, per citarne solo alcuni).
E naturalmente vi sarà anche il cantautore Ron, testimonial “storico” e consigliere dell’AISLA, che dichiara: «Dal 2004 sono vicino all’AISLA come testimonial. La vicenda dell’amico fraterno Mario Melazzini [presidente nazionale dell’AISLA, N.d.R.] mi ha portato a sostenere tutti i malati di SLA. Il futuro per la cura della SLA è la ricerca e per questo ho scelto di prestare la mia voce a chi non ne ha. Essere testimonial dell’AISLA, potere con la musica, insieme ai miei colleghi, liberare nell’aria suoni, vibrazioni a sostegno dei malati di SLA, lanciare attraverso la musica, che è vita, un messaggio di solidarietà, mi rende felice e riempie il mio cuore di speranza in un futuro diverso». (F.B. e S.B.)