28 Giugno 2011 - Superando

Eravamo in tanti, ma mancavano il Governo e gli organi d’informazione

Lo racconta la vicepresidente dell’AISM di Perugia (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), una delle tante associazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) che hanno partecipato il 23 giugno alla manifestazione nazionale di Roma, indetta dal Forum del Terzo Settore e dalla Campagna “I diritti alzano la voce”, per protestare contro i tagli alle politiche sociali e per la riforma del welfare

Soccorso a scuola e sui posti di lavoro, in caso di emergenza

Risale ormai a qualche anno fa la pubblicazione – da parte del Dipartimento dei Vigili del Fuoco, del Soccorso Pubblico e della Difesa Civile (Ministero dell’Interno) – del documento contenente le Linee Guida per le misure di prevenzione, organizzazione e gestione delle emergenze sui posti di lavoro, ove vi siano persone con disabilità. Ma vale sempre la pena tenerlo presente, ricordando che esso si applica anche alle scuole. Ne riprendiamo la parte dedicata alla disabilità cognitiva, segnalando altri due testi – prodotti a Bergamo e a Pisa – anch’essi del tutto degni di nota in questo ambito

Immunodeficienze primitive: informare per prevenire

Vanno in questa direzione i corsi organizzati dall’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive), allo scopo di diffondere la conoscenza di queste malattie congenite, causate da alterazioni del sistema immunitario, soprattutto per combattere la sottodiagnosi causata dalla carenza di informazioni da parte della classe medica. La più recente iniziativa del genere si è svolta con successo il 25 giugno scorso a Brescia

Malattie Rare: impossibile separare il sostegno alla persona da quello al paziente

Si è certamente parlato dei progressi della ricerca sull’osteogenesi imperfetta – al recente ventisettesimo convegno di Lignano Sabbiadoro (Udine) dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) – ma da tale incontro è emersa soprattutto la necessità di una nuova visione, che non faccia semplicemente convergere professionalità e aiuti differenti sul paziente affetto da una Malattia Rara, ma lo renda – insieme alla sua famiglia – un soggetto attivo al centro di una rete. Una piccola grande rivoluzione copernicana, insomma, che suggerisca al Malato Raro di non essere di volta in volta paziente, titolare di diritti, studente o lavoratore disabile, ma di sentirsi sempre e costantemente Persona a contatto con la società