Una ricerca condotta qualche tempo fa dall’organizzazione Cittadinanzattiva ha evidenziato come i Cittadini cerchino prevalentemente attraverso internet informazioni e “sostegno” sulle Malattie Rare.
Anche da questa consapevolezza è nato ora – proprio a cura di Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i Diritti del Malato e il CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) – un sito specificamente dedicato alle Patologie Rare (www.malattierare.cittadinanzattiva.it), che intende appunto agevolare il percorso informativo delle tante persone coinvolte in queste problematiche.
«Nel nuovo sito – spiega Maria Teresa Bressi del CnAMC – si possono trovare innanzitutto una serie di informazioni utili e veloci, quali percorsi per accedere al riconoscimento di una Patologia Rara, ticket, esenzioni, differenze regionali, informazioni sull’invalidità i permessi lavorativi, i tempi, i diritti e gli strumenti per far valere i diritti violati».
Ogni pagina, va segnalato poi, ha informazioni selezionate, attraverso cui ci si può collegare a spazi web istituzionali o di associazioni, per approfondire i vari temi. I contenuti e i rimandi sono per altro differenziati in percorsi, a seconda che le informazioni siano maggiormente dirette ai Cittadini, alle associazioni, ai medici o agli operatori sanitari.
«L’obiettivo del sito – conclude Bressi – è pertanto quello di rappresentare un importante “punto d’ingresso” per valorizzare le attività che le associazioni di familiari e pazienti già svolgono, per fornire un orientamento al Cittadino che naviga all’interno dei molti siti sulle Patologie Rare, per facilitare i percorsi informativi delle persone e per fornire schede tecniche sui siti nazionali e stranieri che si occupano di Malattie Rare». (S.B.)