Anansi, NH3, Cinnamomo, The Konfidence: nomi assai noti a chi segue le tante band musicali impegnate nel nostro Paese, che animeranno quest’anno Fragile Rock, la coinvolgente maratona di musica e solidarietà che tornerà venerdì 29 luglio a Mondolfo (Pesaro-Urbino) in Piazza Borroni (ore 20). Una grande festa che aiuterà, come da tradizione, a sostenere la ricerca sull’osteogenesi imperfetta, malattia rara che causa fragilità e deformità scheletriche, determinando sin dalla prima infanzia fratture e complessi problemi motori per chi ne è affetto.
L’iniziativa nacque dall’indimenticata Lucia Sora, che volle dedicarsi a raccogliere fondi per aiutare gli specialisti impegnati a combattere questa patologia, subito sostenuta dai suoi tanti amici a Mondolfo: e così, anno dopo anno, Fragile Rock ha trasformato un piccolo grande sogno in un immancabile appuntamento di festa per la città marchigiana.
La maratona sarà, come sempre, a ingresso libero e starà dunque alla sensibilità di quanti parteciperanno e si sentiranno coinvolti dall’energia di questo evento, aiutare i familiari di Lucia nel far crescere ancora il suo sogno. Da segnalare poi che in caso di pioggia, l’evento verrà rinviato al 5 agosto.
I fondi raccolti – come detto – verranno devoluti all’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), che in quasi trent’anni di attività ha contribuito alla nascita di numerosi centri medici in Italia e alla formazione di tanti specialisti che oggi si occupano attivamente delle persone affette da questa patologia, collaborando e offrendo la propria esperienza anche a colleghi all’estero.
Chi è affetto da osteogenesi imperfetta può subire fratture per minimi urti o torsioni e le deformità alle ossa degli arti possono causare handicap motori di varia entità; sono soprattutto i bambini ad essere più soggetti ai problemi causati dai difetti del metabolismo osseo che caratterizzano questa patologia genetica che colpisce circa una persona su 10.000 nati. Problemi respiratori, sordità e altri sintomi possono completare il difficile quadro clinico delle persone interessate, che hanno dunque bisogno della competenza di specialisti in varie discipline, in grado di comprendere a fondo ogni aspetto della malattia.
Oltre alla raccolta di fondi, per altro, Fragile Rock costituirà come sempre una preziosa occasione per rompere il muro di solitudine e paura che spesso isola le persone affette da osteogenesi imperfetta. Un muro in cui la musica ha già fatto breccia, grazie per esempio ad artisti come Michel Petrucciani, pianista jazz di fama internazionale, affetto da una forma mediamente severa di questa patologia, ma meravigliosamente agile tra tasti bianchi e neri del pianoforte.
E la musica è stata scelta anche da alcuni soci dell’ASITOI, molti dei quali si sono esibiti nelle scorse edizioni di Fragile Rock, che hanno inciso un CD di cover dal titolo O.I. – Originali Interpretazioni, che si può ricevere in esclusiva tramite una donazione all’Associazione. (Marco Penna)
