26 Agosto 2011 - Superando

La vacanza diversa dell’Associazione Sclerosi Tuberosa

Un’occasione per rilassarsi e ritrovarsi insieme una volta all’anno, ma anche un momento di condivisione e mutuo-aiuto con tante altre persone che condividono e conoscono i problemi e le difficoltà portate da una patologia come la sclerosi tuberosa, continuando al tempo stesso l’opera di sensibilizzazione e di confronto sui temi dell’integrazione, soprattutto in ambito di Malattie Rare. Si concluderà il 30 agosto a Cupra Marittima, nelle Marche, il progetto estivo per il 2011 dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

Prospettive d’azione per il volontariato

«Il sistema di welfare – spiega Giuseppe Zamberletti, presidente del Centro Nazionale per il Volontariato – sta subendo duri colpi, la povertà è sempre più diffusa e si prospettano nuove sfide sociali cui il volontariato deve far fronte assumendo anche un ruolo politico. Di fronte a questi nuovi scenari vorremmo tornare a rappresentare uno spazio “aperto” di discussione e di promozione culturale mettendoci al servizio delle associazioni». Su queste basi, un centinaio di persone, in rappresentanza di associazioni nazionali, regionali e locali, di istituzioni, di università e altri enti, si incontreranno il 27 e 28 agosto a Lucca, per discutere, in modo partecipato e democratico, sia dei grandi temi nazionali ed europei sia dello stesso futuro del Centro Nazionale per il Volontariato

Tutte le preoccupazioni dei disability manager

Lo scarso interesse verso il mondo del sociale, con tagli che incideranno profondamente nei servizi erogati ai Cittadini, la scelta di penalizzare settori della popolazione già deboli, la mancata volontà di instaurare un reale dialogo con le associazioni e i rappresentanti del settore della disabilità: sono questi, in merito alla cosiddetta “Manovra Finanziaria-Bis”, i principali motivi di preoccupazione della SIDiMa (Società Italiana dei Disability Manager), che esprime la sua solidarietà e il suo appoggio alle numerose iniziative promosse dalle associazioni, con il fine di sensibilizzare la popolazione e di portare allo scoperto gli ulteriori disagi che le persone con disabilità dovranno affrontare

Battaglia vinta per quei ragazzi di Nuoro!

Dopo infatti che nel mese di luglio una scuola superiore della città sarda aveva loro negato l’iscrizione, dichiarando di non poter assegnare l’insegnante di sostegno, per “limiti di età” – come aveva denunciato anche il nostro sito -, arriva ora la notizia che l’iscrizione è stata invece accettata e che pur restando ancora da risolvere il problema dell’assistente all’autonomia, il nodo più difficile è stato sciolto

Non c’è più limite al peggio

Di fronte a dichiarazioni come quelle del ministro Calderoli («Bisogna andare ad interessarsi delle pensioni di chi non ha mai lavorato. Penso, ad esempio, a chi ha pensioni di reversibilità eccessivamente alte e a chi prende accompagnamenti, che oggi vengono dati indistintamente a tutti, senza che vi siano limiti legati al proprio reddito»), «gli argini della pazienza – secondo Franco Bomprezzi – si stanno sgretolando» e a questo punto «nessuno può chiamarsi fuori, o far finta di non capire»

Quando la discriminazione è sottile e chirurgica

Basta infatti leggere con un minimo di attenzione i contenuti del progetto della Regione Abruzzo, denominato “Voucher Friendly” e consistente nel dare 300 euro al mese per sei mesi a delle donne che si occupino della cura di disabili, anziani e non autosufficienti, per capire le reali caratteristiche di un’iniziativa fatta solo per “alcuni” e che esclude a priori la stragrande maggioranza delle possibili fruitrici. Un’iniziativa che non può fare altro che accrescere la rabbia di chi a fatica arriva a fine mese, tra mille gravi problemi e in perfetta solitudine

Un indispensabile aiuto per i professionisti e i Malati Rari

L’informazione di qualità è un problema centrale delle Malattie Rare, che non tocca solo i pazienti, i familiari e le associazioni, ma coinvolge anche i professionisti della salute, e in particolare i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta che si trovano spesso in prima linea a gestire tutte le necessità di chi è affetto da una Malattia Rara. A rispondere a questa esigenza, con notizie corrette, dati accessibili e una piattaforma ove professionisti, pazienti e familiari possono scambiarsi informazioni improntate sull’esperienza, c’è il sito internet www.malatirari.it, di cui UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha recentemente presentato la nuova versione