È realmente un modo diverso di fare vacanza, quello dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), che sta proponendo in questi giorni a Cupra Marittima (Ascoli Piceno), fino al 30 agosto, il suo progetto di attività sociale, denominato Stare assieme nelle Marche 2011.
Come già negli anni scorsi, anche questa volta l’iniziativa vede la partecipazione di oltre cento persone, tra soci, familiari, giovani con disabilità e amici provenienti da tutta Italia, che stanno passando dieci giorni di vacanza e di scambio/confronto insieme.
«La vacanza dell’AST – spiega Manuela Magni, per conto dell’Associazione – non è solo un’occasione per rilassarsi e ritrovarsi insieme una volta all’anno, ma è soprattutto un momento di condivisione e mutuo-aiuto tra tutte le famiglie che si ritrovano. I partecipanti stanno avendo la possibilità di conoscere un’altra bella Regione d’Italia e di trascorrere una piacevole e rilassante vacanza insieme a tante altre persone che condividono e conoscono i problemi e le difficoltà portate dalla sclerosi tuberosa [nota anche come sindrome di Bourneville-Pringle, quest’ultima è una malattia genetica multisistemica, che può colpire più organi o tessuti, N.d.R.]. L’iniziativa, che per la prima volta interessa la Regione Marche, vuole essere per la nostra associazione la continuazione dell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità, soprattutto in ambito di Malattie Rare».
Ricco il programma delle attività svolte durante il soggiorno, fra le quali la visita al Museo Mondiale delle Conchiglie di Cupra Marittima, uno spettacolo di beneficenza in favore dell’AST, dal titolo Napulècantanno e infine – ultimo, ma non certo ultimo – il convegno denominato Malattie Rare: paradigma per un servizio socio-sanitario integrato, focus sulla Sclerosi Tuberosa, tenutosi presso il Palazzo Comunale della bella località marchigiana, coordinato da Monica Balducci, rappresentante regionale dell’AST e a cui sono intervenuti Velia Maria Lapadula, presidente dell’Associazione, Anna Ficcadenti, pediatra del Centro Regionale Malattie Rare dell’Ospedale Salesi di Ancona, Claudia Passamonti, psicologa e ricercatrice AST presso lo stesso Ospedale Salesi, Nelia Zamponi, responsabile del Centro per la Diagnosi e la Cura dell’Epilessia Pediatrica ancora al Salesi, il sindaco di Cupra Marittima Domenico D’Annibali e gli assessori comunali Anna Maria Cerolini (Politiche Sociali e Sanitarie) e Marco Malaigia (Turismo). (S.B.)