È stata presentata alla fine di luglio la nuova versione di www.malatirari.it, il sito di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), nato nel 2008 come una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da Patologie Rare, ai familiari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura di tali malattie.
L’informazione di qualità, infatti, problema centrale delle Malattie Rare, non tocca solo i pazienti, i familiari e le associazioni, ma coinvolge anche i professionisti della salute, in particolare i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta che si trovano spesso in prima linea a gestire tutte le necessità di chi è affetto da una Malattia Rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico dopo la diagnosi.
Partendo dunque da questa constatazione, UNIAMO-FIMR – grazie a un finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – ha realizzato l’iniziativa Mercurio, attraverso cui ha innovato, ripensato e potenziato il sito www.malatirari.it, proprio per renderlo un sistema informativo integrato sulle Malattie Rare che rispondesse ai diversi bisogni di conoscenza.
Con Mercurio, dunque, il sito è stato aggiornato e sviluppato in collaborazione con le Società Scientifiche FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), FIMMG (Federazione Italiana Medici di Famiglia), SIP (Società Italiana di Pediatria), SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), SIGU (Società Italiana di genetica Umana), SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità), rappresentative dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, oltre che con il Registro delle Malattie Rare del Veneto.
Malatirari.it offre due percorsi pensati e sviluppati per utenti e pubblici diversi, il primo dei quali mirato ai professionisti della salute che si confrontano con la complessità delle Malattie Rare, guidandoli attraverso un itinerario operativo. Il secondo percorso è rivolto invece a un’ampia platea di utenti, pazienti e familiari, Istituzioni e Cittadini interessati agli argomenti trattati.
Per arrivare a questo risultato, fondamentale è stato il metodo attraverso cui sono stati rilevati i bisogni dei diversi pubblici coinvolti per l’identificazione dei contenuti. Con l’iniziativa Mercurio si è pertanto costruito ogni passaggio con metodi partecipativi, coinvolgendo in modo attivo, diretto e coordinato tutti i protagonisti che ruotano attorno alle Malattie Rare. Ciò ha permesso di costruire una mappatura dettagliata dei bisogni di conoscenza, di concordare un linguaggio comune che fosse chiaro per tutti e di arrivare a mettere in rete uno strumento che potesse rispondere in modo immediato al bisogno di informazione di chi affronta il problema complesso di una Malattia Rara. La diagnosi, la presa in carico, le normative, le notizie sui cosiddetti “farmaci orfani”, e anche gli aspetti della vita di tutti i giorni (scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze, tempo libero): in malatirari.it sono disponibili tutte le informazioni per rendere più facile il quotidiano di un paziente raro.
Si tratta insomma di una piattaforma dove professionisti, pazienti e familiari possono scambiarsi informazioni improntate sull’esperienza e di un modo per mettere in rete conoscenze sempre più ampie sulla “presa in carico” della persona affetta da Patologia Rara, all’insegna di notizie corrette e dati sempre accessibili. (Serena Bartezzati)
UNIAMO-FIMR è la Federazione Nazionale delle organizzazioni di persone affette da Patologie Rare, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.
La sua missione è quella di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da una Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei Malati Rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
Fondata nel 1999 su iniziativa di venti associazioni, la Federazione è arrivata a contare, in dieci anni di attività, su più di novantacinque organizzazioni di pazienti, in rappresentanza di oltre seicento diverse Patologie Rare.
UNIAMO-FIMR costituisce una voce forte, rappresentativa e di riferimento per le Malattie Rare, con la capacità e la competenza di portare l’opinione dei pazienti e delle loro famiglie nei processi decisionali relativi agli interventi nazionali e locali sulla Sanità Pubblica. A livello europeo, la Federazione è membro di Eurordis, l’organizzazione continentale che raggruppa oltre 434 organizzazioni di malati in 43 Paesi, in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti.
Per ulteriori informazioni: Segreteria UNIAMO-FIMR, tel. 041 2410886, segreteria@uniamo.org. Ufficio Stampa, tel. 349 7615563.