Una scheda dedicata alla malattia genetica – nota anche come mucoviscidosi – che è la più frequente tra le popolazioni di origine caucasica (Europa e Nordamerica). Essa esordisce in genere durante la prima infanzia e nelle persone colpite i liquidi biologici (muco bronchiale, secrezioni del pancreas e del fegato ecc.) sono molto più densi del normale, causando gravi problemi respiratori e digestivi, mentre il fegato può andare incontro a cirrosi
Sia per quantità che per qualità di partecipazione, è stato crescente, di anno in anno, il successo delle “Chiavi di Scuola”, concorso promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), per dare visibilità alle buone prassi riguardanti l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, che ha vissuto all’inizio di quest’anno la sua quarta edizione. Ne parliamo con Francesca Palmas, responsabile del Settore Scuola per l’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi) e dal 2009 coordinatrice del Comitato Tecnico-Scientifico delle “Chiavi di Scuola”, oltreché valutatrice dei progetti presentati
Secondo l’organizzazione Cittadinanzattiva, infatti, che allarga la propria riflessione anche alla riduzione delle Province, «continuare a ventilare un percorso lungo e tortuoso come quello delle riforme costituzionali, per dimezzare il numero dei parlamentari è semplicemente voler continuare a rimandare, e di fatto ad affossare, le riforme che i Cittadini tanto auspicano»
Oltre alla parte espressamente dedicata all’insegnamento di sostegno – da noi già approfonditamente esaminata – la recente Circolare Ministeriale 63/11, del 13 luglio scorso, contiene altre indicazioni riguardanti l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, seppure in forma indiretta. Vediamole qui di seguito, evidenziando in particolare l’omissione di alcune importanti norme di riferimento, che dovrebbero quindi intendersi come integrative del documento
È un momento di particolare fermento per la ricerca riguardante le SMA (atrofie muscolari spinali o amiotrofie spinali), gruppo di gravi patologie dovute alla degenerazione delle cellule delle corna anteriori del midollo spinale, cellule che sono deputate all’innervazione della muscolatura scheletrica. E per fare il punto sulla situazione sia in ambito di ricerca che di qualità della vita delle persone affette, l’Associazione Famiglie SMA – che festeggia quest’anno il decimo anniversario dalla propria nascita – e l’ASAMSI promuoveranno a Roma, dal 2 al 4 settembre, il loro VII Convegno Nazionale, denominato appunto “Verso la cura? SMA: il presente e il futuro”
Non cessano di certo i disagi provocati ai Cittadini disabili dai controlli straordinari sull’invalidità attuati in questi anni dall’INPS e la lucida testimonianza che qui presentiamo, non priva di amara ironia, evidenzia una volta ancora con grande chiarezza quanta sia nel nostro Paese la faciloneria con cui si cercano di combattere i “falsi invalidi”, colpendo in realtà soprattutto quelli veri
