Le malattie neuromuscolari nel 2011: che cosa è cambiato?

Se ne parlerà a Mondello di Palermo, il 30 settembre e il 1° ottobre, nel corso di un’intensa due giorni organizzata dalla UILDM del capoluogo siciliano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e con l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), che potrà contare sulla presenza di numerosi, autorevoli specialisti del settore, provenienti da varie strutture d’Italia. Obiettivo principale dell’iniziativa sarà quello di fornire una corretta e tempestiva informazione ai pazienti, ai familiari, agli operatori sanitari e sociali sui progressi in questo ambito della ricerca scientifica in Italia e nel mondo. ma anche di gettare le basi per un Centro Polivalente a Palermo, che si occupi, in un prossimo futuro, della prevenzione e della cura delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari

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Praticare la Convenzione a scuola

Un corso di formazione, dedicato in particolare all’inclusione scolastica e in tal senso rivolto soprattutto al personale della scuola, per condividere linguaggi e pensieri e fornire spunti di riflessione utili a promuovere il modello di disabilità basato sui diritti umani, contenuto nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Lo ha promosso per il 14 ottobre a Padova l’ANFFAS, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che ha recentemente ottenuto dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca l’inclusione tra i soggetti accreditati per la formazione al personale della scuola

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Come il “modello vicentino” affronta l’autismo

Esso prevede tra l’altro la presenza di “gruppi dedicati all’autismo” in ogni Azienda Sanitaria, di “presìdi” in singole scuole, di moduli specifici in alcuni Centri Educativi Occupazionali Diurni (CEOD) e ultimo, ma non certo ultimo, di un modello culturale condiviso. Per informare al meglio sui risultati ottenuti e anche per presentare una ricerca epidemiologia condotta sul territorio, si è tenuta, qualche mese fa, una giornata di studio a Vicenza

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Italiani sempre generosi, ma le entrate del non profit calano

Aumentano le raccolte fondi da privati, ma diminuiscono le entrate totali, soprattutto a causa del calo riguardante le Fondazioni d’impresa e di origine bancaria e la Pubblica Amministrazione: questo è quanto hanno dichiarato le organizzazioni non profit interpellate dall’Istituto Italiano della Donazione (IID), rispetto ai bilanci del 2010. Tutti i risultati della ricerca sono stati presentati recentemente a Roma

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Parte a Vicenza un nuovo programma dedicato alla mobilità

Sarà inaugurato il 29 settembre a Vicenza un nuovo programma multidisciplinare dedicato all’autonomia negli spostamenti delle persone con disabilità motorie e cognitive, iniziativa voluta dalla Cooperativa Solidale Easy. Oltre a un percorso valutativo-riabilitativo che aiuta la persona a ritornare alla guida, il progetto include anche un’autofficina specializzata in allestimenti di autoveicoli per la guida e il trasporto disabili

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Questa riforma dell’assistenza è una nuova condanna per i disabili

Lo denuncia l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), che in linea con la fase di mobilitazione aperta dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), intende «aprire un nuovo dialogo con la politica», come dichiara il presidente dell’Associazione Roberto Speziale, e per questo «chiede già da ora un confronto diretto con i segretari di tutti i partiti politici, invitando a un preciso impegno a tutela delle persone con disabilità e delle loro famiglie anche tramite la condivisione di una piattaforma sul tema, da inserire il più presto possibile nell’agenda politica, per costruire così un dialogo “super partes” e arrivare a una soluzione che eviti di calpestare ancora una volta i nostri diritti»

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Che fare con chi parcheggia sul marciapiede?

Prima di tutto una multa, ma in ogni caso comportamenti come quello segnalatoci dall’eloquente foto di una nostra Lettrice – di fronte ai quali non bisogna mai rassegnarsi – potranno via via scomparire solo se si evolverà l’atteggiamento mentale e culturale dei nostri connazionali

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E mentre Comuni e Province litigano, i diritti restano a casa…

«Deponete le armi di una battaglia assurda contro le persone con disabilità e le loro famiglie e lavorate assieme alle associazioni che le tutelano, per promuovere e difenderne i diritti, anche di fronte alle ultime sciagurate scelte del Governo in materia di azzeramento dei fondi sociali e assistenziali»: è questo l’appello lanciato dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) ai Sindaci e ai Presidenti delle Province lombarde, di fronte al loro consueto “scaricabarile” sull’assistenza educativa nelle scuole superiori e di fronte – ciò che forse è ancor peggio – alle richieste al Governo, da parte dell’ANCI Lombardia, di poter mettere le mani nelle tasche delle famiglie di persone con disabilità, come unica soluzione per far quadrare i conti dei Comuni

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