La sclerosi tuberosa, paradigma nelle Malattie Rare

Nella sclerosi tuberosa - così come in genere accade nelle Malattie Rare - dopo la diagnosi incomincia il lavoro di "presa in carico" da diversi punti di vista, medici, sociali e umani, ed è considerando tutti questi aspetti che l'AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) promuove ormai da tempo seminari di aggiornamento in varie Regioni d'Italia. Il prossimo appuntamento è previsto per il 6 e 7 ottobre in Basilicata, a Potenza e a Matera

Anche il popolare Nino Frassica è stato tra i testimonial dell'Associazione Sclerosi TuberosaSono ormai alcuni anni che l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) – impegnata nella lotta a questa malattia genetica multisistemica, che può colpire più organi e tessuti – organizza seminari di aggiornamento medico in varie Regioni d’Italia, parallelamente alle attività di tipo sociale e il prossimo appuntamento è previsto per giovedì 6 e venerdì 7 ottobre, in Basilicata, con la due giorni denominata Approccio medico e sociale alla sclerosi tuberosa, paradigma nelle Malattie Rare, dove le parole Formazione, Aggregazione e Turismo faranno la loro parte, a fianco delle comunicazioni medico-scientifiche.

«L’interessamento multisistemico di questa rara condizione genetica – spiegano i responsabili dell’AST – rende indispensabile un approccio multidisciplinare alla gestione dei pazienti, che coinvolge competenze specialistiche diverse e rende necessario un costante aggiornamento sulle continue nuove acquisizioni in campo scientifico. Di importanza fondamentale, poi, nell’impatto sociale della sclerosi tuberosa – come in genere nelle Malattie Rare – è che, consegnata la diagnosi, incomincia il lavoro di “presa in carico” da più punti di vista. In questa prospettiva si inserisce il convegno di Potenza e Matera, rivolto a pediatri, medici, specialisti e a tutte quelle figure professionali interessate all’argomento».

Due le sedi, dunque, del convegno, Potenza, giovedì 6 (Auditorium dell’Ospedale San Carlo, Via Potito Petrone) e Matera, venerdì 7 (Sala Convegni Le Monacelle, Via Riscatto, 8). Quattro invece le sessioni previste, vale a dire Sostegno alla famiglia con nuova diagnosi I progetti associativi sulla sclerosi tuberosa, lavori in corso e Infanzia, adolescenza, vita adulta a Potenza, Nuove opzioni di trattamento sulla sclerosi tuberosa a Matera. (S.B.)

Il programma completo è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: info@sclerosituberosa.org.
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