Caregiving familiare e disabilità gravissima

Sarà aperto a tutti gli interessati e si rivolgerà a genitori e “caregivers”, a coloro che operano nel sociale, nell’educazione, nell’associazionismo e nel volontariato della disabilità e della salute mentale – oltreché a operatori sociali e della formazione, educatori, pedagogisti, psicologi, studenti, amministratori pubblici e imprese sociali – l’incontro di sabato 8 ottobre a Cagliari (Spazio Odissea, Viale Trieste, 84, ore 9.45), organizzato dall’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi) e dal Progetto RING (TransferRING Supports for Caregivers) del Comune di Torino, con il titolo Sostenere chi sostiene, confronti di auto aiuto.
Dopo l’apertura di Luisanna Loddo, presidente dell’ABC Sardegna, sono previsti gli interventi di Cecilia Marchisio e Natascia Curto del Dipartimento di Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, autrici di Caregiving familiare e disabilità gravissima. Una ricerca a Torino, libro di cui anche il nostro sito si è già ampiamente occupato (se ne legga cliccando qui) e che verrà presentato a Cagliari. Parteciperà inoltre Donatella Petretto del Dipartimento di Psicologia dell’Università di Cagliari, mentre un ampio spazio successivo sarà dedicato agli interventi delle famiglie, dei genitori e delle loro organizzazioni. Modererà i lavori Rita Polo dell’ABC Sardegna.
Sull’iniziativa riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente nota di Giorgio Genta della Federazione Italiana ABC e della citata Luisanna Loddo. (S.B.)

Ne avevamo trattato alcuni mesi fa, di Caregiving familiare e disabilità gravissima. Una ricerca a Torino (cliccare qui), in occasione dell’uscita del libro nel capoluogo piemontese, ma la sua presentazione l’8 ottobre a Cagliari, a cura dell’ABC Sardegna e del Comitato dei Familiari per l’Attuazione della Legge 162, assume oggi una connotazione di forte attualità, in relazione ai drammatici temi dei tagli all’assistenza delle persone con disabilità.
Rimandando a quell’articolo, per sapere qualcosa di più del testo di Cecilia Marchisio e Natascia Curto (Milano, Unicopli), torniamo all’attualità, soprattutto in relazione alla figura del disabile gravissimo e del suo caregiver primario, che quasi sempre è la madre: i terribili tagli in fieri porranno in crisi il sistema dell’assistenza domiciliare, causando un insopportabile aumento del carico di lavoro da parte del caregiver. Un sovraccarico che ne minerà la stessa resistenza fisica, togliendo anche l’aiuto che derivava dall’assistenza domiciliare organizzata dagli enti o autogestita virtuosamente con i progetti personalizzati.
Il tutto produrrà conseguentemente un aumento dei ricoveri (del caregiver e quindi anche del congiunto disabile), ovvero dei costi.

Siamo convinti che la presentazione a Cagliari del testo e la discussione e il confronto con le esperienze della madri, delle famiglie e delle persone con disabilità che ne deriverà riusciranno a mettere in luce e a rilanciare la necessità di una definizione capace di rappresentare le persone con disabilità gravissima, a renderne possibile “la conta” e l’esatta definizione dei loro bisogni assistenziali primari.
Questi ultimi – secondo l’opinione delle nostre “famiglie con disabilità” – andranno privilegiati nella futura distribuzione delle poche risorse disponibili, non solo per una questione di giustizia, ma anche perché è dimostrato che il sostegno alla famiglia si traduce concretamente in meno oneri per lo Stato, vale a dire in un vero e proprio contenimento della spesa pubblica del Paese.

*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
**Presidente dell’ABC Sardegna.