Anche quest’anno il Meeting delle Famiglie AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine), giunto alla sua settima edizione, consentirà alle persone affette da questo raro disordine del controllo della respirazione autonoma (se ne conoscono solo circa cinquanta casi in tutta Italia), di incontrarsi fra loro, assieme alle famiglie, gli amici, i sostenitori e con i massimi esperti in ambito di ricerca scientifica e socio-sanitaria.
Il tutto avverrà sabato 8 e domenica 9 ottobre a Impruneta (Firenze) (Hotel Villa Ce.SI., Via delle Terre Bianche, 1), allo scopo innanzitutto di promuovere la conoscenza della sindrome da ipoventilazione centrale congenita (sindrome di Ondine), diffondendo le più corrette e aggiornate informazioni scientifiche ai malati e ai familiari, ai medici e a tutte le figure dell’area socio-assistenziale e sanitaria che, con diversi ruoli e funzioni, entrano in contatto con la malattia. In tal senso l’invito a partecipare alla due giorni è stato rivolto a tutti coloro che sono interessati al problema, medici, pediatri, anestesisti, studenti, specializzandi e altri ancora.
L’altro scopo principale dell’AISICC, nell’organizzare questi eventi, è poi quello di favorire la solidarietà, lo scambio di esperienze, di informazioni e il sostegno morale fra i pazienti e i familiari.
Come si può leggere nel sito dell’AISICC, la sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS: Congenital Central Hypoventilation Syndrome) è un disordine del controllo della respirazione autonoma, che può risultare alterata o assente, associato a una disfunzione del sistema nervoso autonomo.
Questo termine ha sostituito la vecchia definizione coniata nel 1962 da John Severinghaus di sindrome di Ondine (o maledizione di Ondine), che si rifà all’antica tradizione germanica, ove la ninfa Ondine si innamorò di un mortale che la tradì e per questo venne punito dal Re delle Ninfe, con una maledizione, appunto, che gli faceva “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, i pazienti affetti da CCHS non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno e, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica.
Si tratta naturalmente di una Malattia Rara la cui prevalenza, secondo un recente studio francese, è stimata attorno a un caso ogni 200.000 nati. In Italia, pertanto, i casi attesi sono circa due-tre all’anno. (S.B.)